Foto: Pixabay

Eén op de vier diagnoses klopt niet

De Psychiater - 05 augustus 2018

Veel langdurige psychiatrische patiënten zouden geherdiagnosticeerd moeten worden, omdat de oorspronkelijke diagnose niet meer klopt of omdat de behandeling niet meer passend is. Dat blijkt uit onderzoek van GGNet onder een eerste groep van 967 patiënten. Een gesprek met bestuurder Kees Lemke, die wil afrekenen met ‘het pessimisme rond deze groep’.

Herstel is mogelijk voor een derde van de patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA). Die constatering van Kenniscentrum Phrenos, zoals beschreven in het rapport Over de bruguit 2014 (zie ook pagina 22, red.), was koren op de molen van GGNet. De Gelderse zorgaanbieder had zich twee jaar eerder al afgevraagd waarom veel chronische patiënten niet opknappen. Na eigen onderzoek was de conclusie: omdat er van alles onder de radar blijft, zoals trauma, licht verstandelijke beperking, verslaving en autisme.

Voor GGNet voldoende reden om een eerste groep van bijna duizend chronische patiënten opnieuw tegen het licht te houden. ‘Niet aan de hand van een wetenschappelijke studie die jaren in beslag zou nemen, maar van een indringende praktijkevaluatie’, zegt bestuurder Kees Lemke. ‘Zie het als een eerste APK bij langdurige patiënten, bij wie we een lijst van vitale, in dit geval onderbelichte, zaken hebben gecheckt.’

Daarvoor zijn eerst de dossiers gecontroleerd op hiaten in de biografie en de ontwikkelingsanamnese en op ‘een zekere logica tussen de diagnose en de medicatie’. Daarna zijn met de patiënt meerdere gesprekken gevoerd, door de eigen of andere behandelaren en soms door ervaringsdeskundigen. Op grond daarvan hebben de behandelteams de dossiers geactualiseerd.

De uitkomsten zijn opmerkelijk: in 27 procent van de gevallen is de hoofddiagnose veranderd. Bij 35 procent bleek de behandeling niet meer passend bij de hoofddiagnose. En bij maar liefst 51 procent zijn nieuwe inzichten naar boven gekomen die relevant zijn voor de verdere behandeling.

Zitten de meeste verschuivingen op de vier eerder genoemde vlakken?

Lemke: ‘Ja. Verstandelijke beperking, trauma’s, verslaving, autisme: het komt allemaal vaker voor dan we dachten. Dat zie je als je een niveau dieper kijkt dan de DSM-labels. Dan blijkt iemand niet op te knappen omdat hij de behandeling niet snapt, omdat een verslaving de therapie ondermijnt, of omdat een trauma herstel in de weg zit. Bovendien maakten kinder- en jeugdpsychiaters ons erop attent dat autisme vaak wordt gemist vanwege atypische psychotische symptomen. Maar die kunnen wel degelijk bij autisme optreden als gevolg van overbelasting.’

Waarom is een en ander niet uit tussentijdse evaluaties gebleken?

‘We voeren elk half jaar behandelevaluatiegesprekken. Met aandacht, maar ook met een zekere gehaastheid, die tegenwoordig de hele ggz kenmerkt. Vanwege de enorme toestroom van patiënten én de dalende financiering nemen we minder de tijd. De ggz is een lopende band die steeds sneller draait, met als gevolg: verdunde zorg.’

Is de gehaastheid de belangrijkste hindernis?

‘Er is nog iets. Als het herstel uitblijft, raken patiënt en behandelaar na een tijd gedemoraliseerd. De patiënt verliest zijn eigenwaarde en het vertrouwen in een goede afloop. Dit pessimisme, dat overslaat op de behandelaar, wordt onderschat. Het overschaduwt de evaluatiegesprekken en ondergraaft de behandeling. “Misschien moeten we maar accepteren dat dit niet meer overgaat”, heet het dan.’

Misschien is het een probleem van GGNet.

‘Alle bestuurders van de zestien instellingen die participeren in het actieplatform Herstel voor iedereen, waar ook GGNet bij aangesloten is, herkennen het defaitisme rond chronische patiënten. Op het Voorjaarscongres hebben we een presentatie gegeven. Daarna was het doodstil. Een psychiater zei: “Ik denk dat het klopt en ik schaam me kapot”.’

Zijn de patiënten met een nieuwe diagnose, van wie velen erg kwetsbaar, in alle gevallen gebaat bij een nieuwe behandelaar, een nieuw zorgplan, een nieuwe omgeving?

‘Niet iedereen. Wie niet over het trauma wil praten, dwingen wij niet tot een therapie. Maar over het algemeen vinden wij dat de patiënt met het nieuwe zorgplan beter af is. De behandeling is in de regel niet erger dan de kwaal.’

Per direct zijn 165 patiënten ontslagen. Hoe kan dat?

‘Veertig van hen bleken eigenlijk al opgeknapt, hadden geen hulp meer nodig. Het afscheid hing in de lucht, alleen was dat in de behandelkamer nog niet aan de orde geweest. De anderen uit deze groep waren zodanig hersteld dat we hen aan de huisarts en andere behandelaren konden overdragen. Daar voelen ze zich minder patiënt en kunnen ze een start maken met het opbouwen van een maatschappelijk leven.’

Ontmoette u intern veel weerstand van psychiaters, die de herdiagnoses misschien opvatten als een signaal dat ze steken hadden laten vallen?

‘Ja, er waren behandelaren die het project bedreigend en onzinnig vonden. De patiënten waren toch goed onderzocht, waarom zouden we ze valse hoop geven? Alleszins begrijpelijk, als je bedenkt dat iedereen jarenlang zijn best heeft gedaan. Inmiddels heeft er een omslag in het denken plaatsgevonden om herstelgericht te werken, om patiënten uit de ggz te krijgen. Die omslag is misschien wel de grootste winst.’

GGNet zoekt met de uitkomsten doelbewust de publiciteit op. Waarom?

‘Omdat we het pessimisme rond deze groep willen doorbreken. Het zijn de zwaarste patiënten die in feite de minste aandacht krijgen en bij wie de gezondheidswinst het laagst is. Ze krijgen niet de optimale zorg. Ik hoop dat de houding tegenover deze patiënten verandert, dat bevlogenheid en lef de boventoon gaan voeren.’

Wat als patiënten van andere instellingen ook een herdiagnose gaan eisen?

‘Ik mag hopen dat dat gebeurt. En dat instellingen dan met een open mindreageren en niet afwerend.’

Zijn de vervolgbehandelingen al begonnen?

‘Enkele wel, maar de meeste nog niet. Er zijn namelijk wachtlijsten ontstaan, voor nieuwe patiënten hadden we die al, maar nu dus ook voor onze eigen patiënten, vooral voor traumabehandeling. Toch zie je dat onder druk zaken vloeibaar worden. Zo hadden we voorheen dertig behandelaren voor trauma, nu negentig. Tegelijk moeten we waken voor een irreëelsoort optimisme. Niet alle chronische patiënten zullen vooruitgang boeken. Je zult altijd een restgroep houden van mensen die geen tien stappen vooruit zetten en die je moet blijven steunen.’

De Amsterdamse instelling Arkin heeft al laten weten dat ze ook een herdiagnoseproject op poten zal zetten. Ondertussen treft GGNet voorbereidingen voor de volgende lichting van duizend patiënten. Lemke: ‘Bij hen gaan we nog grondiger te werk door verschillende screeners in te zetten. Op het vlak van verslaving kunnen we nog stappen maken. Bij de herdiagnoses kwam daar weinig uit, terwijl we weten dat gemiddeld drie kwart van de langdurig patiënten in ruime mate alcohol of drugs gebruikt.’

Verder kijken dan de DSM

‘Het is altijd verstandig om eens in de zoveel tijd opnieuw diagnostiek te doen’, zegt emeritus hoogleraar Michiel W. Hengeveld, gespecialiseerd in psychiatrische diagnostiek. ‘Zeker als de behandeling hapert.’

Het herdiagnoseproject van GGNet lijkt hem daarom een nuttige actie. ‘Eigenlijk hoort grondige diagnostiek gewoon bij goede zorg, dat je van tijd tot tijd goed kijkt hoe het loopt, of het klopt. Dat hoeft niet per se in een klap bij duizend patiënten. Je kunt dat ook individueel op gepaste momenten doen. Het kan wat mij betreft geen kwaad als andere instellingen dat ook zouden doen.’

Hengeveld, nu werkzaam als zelfstandig gevestigd psychiater, zou het toejuichen als zorgverzekeraars herdiagnoses zouden financieren. ‘Zonder dat daar regels aan worden gesteld, want die hebben we al meer dan genoeg. Het hoeft ook niet bij alle patiënten, alleen op indicatie.’

Wat hem aan het GGNet-project het meest aanspreekt, is dat de instelling verder kijkt dan de DSM-classificaties. ‘Het is een bekende riedel van me maar ik herhaal hem toch nog maar een keer: psychiatrische diagnostiek is veel, veel, veel meer dan de DSM. Daar moet je uitgebreid de tijd voor nemen, daar heb je deskundige professionals voor nodig. Psychiaters dus.’

Website door: Casper van Rongen