Foto: Pixabay

Een therapie die in de lucht blijft hangen omdat de patiënt een laag IQ heeft. In de psychiatrische spreekkamer komt het vaker voor dan menig behandelaar inziet. Nu dat besef er is, wordt er aan oplossingen gewerkt.

Tijdens een zware griep eet Cynthia zo weinig dat ze zienderogen vermagert en geleidelijk gecharmeerd raakt van haar dunne lijf. 'Toch nog iets mooi aan mezelf', denkt ze. Al snel geeft Cynthia, destijds 19, dagelijks over en verdooft ze zichzelf met paracetamol om de somberheid te verdrijven. Haar ROC-diploma voor bejaardenverzorgster haalt ze wonderwel nog, maar kort daarna verdwijnt het laatste restje energie.
De weegschaal blijft steken op 35 kilo.
Dan begint een lijdensweg langs zes klinieken en gesloten afdelingen van ziekenhuizen, die al met al twintig jaar zal duren. Ze vertelt haar verhaal beheerst maar de verontwaardiging en de boosheid klinken er onmiskenbaar in door. Altijd weer die enorme sloot pillen die ze kreeg voorgeschoteld, meestal in hoge doses en soms in gevaarlijke combinaties, zo blijkt later.
In de weinige therapeutische gesprekken overheerst onbegrip. ’”Je begrijpt het niet’, kreeg ik vaak te horen, terwijl ik juist vond dat de psychiaters mij niet begrepen. Ik wilde het over mijn leven hebben, dat ik vroeger moeilijk meekwam op school, wat eten voor me betekende, maar daar was zo goed als niemand in geïnteresseerd.’ Uiteindelijk krijgt ze vijf verschillende diagnoses: schizofrenie, borderline, anorexia, boulimia en een persoonlijkheidsstoornis.
Haar huidige therapeut zit schuin tegenover haar in de spreekkamer met zijn handen gevouwen voor zijn gezicht, alsof hij bidt. Ze wilde hem er graag bij hebben. Als het gesprek ten einde loopt, zegt ze dat ze vier keer heeft geprobeerd zich van het leven te beroven.
Na 15 jaar ploeteren keert het tij, als duidelijk wordt dat Cynthia onder de 80 scoort op een IQ-test.
 
Verwaarlozing
Ze is slechts een van de vele psychiatrische patiënten van wie het lage IQ onder de radar blijft. Uit het onderzoek van psychiater Jeanet Nieuwenhuis, die 318 patiënten op twee opnameafdelingen van de Gelderse zorgaanbieder GGNet screende met een korte vragenlijst, blijkt dat 44 procent van hen vermoedelijk een laag IQ heeft. Vergelijkbare cijfers gelden ook voor de ernstig zieke patiënten die thuis worden behandeld, verreweg de grootste groep. Dit wijst een nog ongepubliceerde vervolgstudie uit, waaraan 1200 patiënten van meerdere GGZ-instellingen verspreid over het land hebben meegewerkt.
De aantallen zijn verrassend hoog. In de algemene bevolking ligt het percentage op 15 procent. Hierbij betekent een laag IQ ofwel licht verstandelijk beperkt (50-70) of zwakbegaafd (70-85).
'In de laatste categorie tref je het merendeel van de patiënten', zegt Nieuwenhuis, verbonden aan het expertisecentrum voor psychiatrie en verstandelijke beperking VGGNet. 'Het zijn mensen die in potentie een normaal leven konden leiden maar als kind nooit gestimuleerd zijn, die nooit een boek kregen aangereikt, van wie de ouders analfabeet waren of drugsverslaafd. Menigeen is getraumatiseerd door emotionele verwaarlozing of seksueel misbruik, wat een enorme impact op een kinderbrein heeft. Veel verwarde mensen op straat en daklozen kunnen hierover meepraten.'
 
Huisarrest
Hoewel bekend is dat patiënten met een verstandelijke beperking sneller ontsporen en eerder lijden aan een posttraumatische stressstoornis, depressie of autisme, zien behandelaars een laag IQ vaak over het hoofd. In vier van de vijf patiëntendossiers, ontdekte Nieuwenhuis in de GGNet-studie, ontbreekt elk spoor van beperkte verstandelijke vermogens.
Hoe kan het dat psychiaters, de experts bij uitstek, dat niet in de gaten hebben? 'Deze patiënten zijn geen downies. Zwakbegaafdheid is niet iets wat je van ver al herkent. Sommigen zijn ook nog eens verbaal sterk en doen hun best om hun beperking te verbergen. Het zijn survivors. Ze voelen hun hele leven lang al dat ze niet voldoen aan de verwachtingen. Ik ken patiënten die zich een grote woordenschat hebben aangeleerd en in de spreekkamer ingewikkelde termen gebruiken. In feite papegaaien ze en weten ze niet altijd wat de woorden betekenen.'
Anderen gedragen zich streetwise en zetten meer dan eens een grote mond op, zoals ze ook op straat doen. 'Dikwijls zijn ze opgegroeid in achterstandswijken waar ze hebben geleerd om problemen op te lossen met agressie.'
Geen wonder dat deze groep patiënten drie keer zo vaak gedwongen wordt opgenomen, en tijdens de behandeling vier keer zo vaak in de separeer belandt of gedwongen medicatie dan wel huisarrest krijgt. Zo valt te lezen in het wetenschappelijke artikel A Blind Spot, dat Nieuwenhuis eerder dit jaar samen met collega's publiceerde in het tijdschrift Plos One.
 
Beademing
Nieuwenhuis' bevindingen bevestigen een al langer bestaand vermoeden, zoals dat in ieder geval leeft onder de psychiaters van het platform Psychiatrie en lichte verstandelijke beperking van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. In deze kring geldt het onderzoek als een wake-up call voor behandelaars en instellingen. Wees alert op patiënten met een laag IQ! Iedereen screenen bij binnenkomst lijkt Nieuwenhuis een goed idee, maar niet het allerbelangrijkste.
'Ik zou willen dat behandelaars zich meer verdiepen in het leven van hun patiënt. Bent u blijven zitten op school? Hoe was het thuis? Heeft u schulden? Is het gelukt om een mobiel abonnement aan te vragen? Met een verstandelijke beperking haak je minder makkelijk aan bij nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen. Ook loop je sociaal-emotioneel vaak uit de pas, denk aan volwassen mannen met het gevoelsleven van een tiener.'
Komt in die gesprekken een beperking aan het licht, dan moet de behandeling worden aangepast. 'In het onderwijs kennen we verschillende niveaus van MBO tot VWO, maar in de psychiatrie geldt in de regel one size fits all. Met grote regelmaat worden patiënten in de GGZ zelfs uitgesloten van behandeling omdat ze niet aan het vereiste niveau voldoen.'
Dat terwijl alle gangbare therapieën geschikt zijn, zij het in een Jip en Janneke-versie. 'Je moet veel meer uitleggen, herhalen en verbeelden met pictogrammen om gevoelens en gedachten te bespreken. Het is "kinderpsychiatrie voor grote mensen".'
Ook goed om te weten: deze patiënten hebben, opmerkelijk genoeg, veel meer last van lichamelijke symptomen. 'De een meldde eindeloze schouderpijn bij een depressie, een ander met ADHD dacht dat-ie stikte en heeft zelfs twee keer aan de beademing gelegen. Menigeen reageert bovendien sterker op medicatie, daarom geven we meestal lagere doses.'
Met dit alles in het achterhoofd pleit Nieuwenhuis voor 'bij- en nascholing van psychiaters en voor meer aandacht voor laag IQ in de opleiding tot psychiater, waar dat nu nauwelijks aan bod komt'.
 
Bewustwording
Damiaan Denys, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, vindt dat te voorbarig. 'Ik beschouw de GGNet-studie als een startpunt voor verder onderzoek, om zo een completer beeld te krijgen. Het maakt immers veel uit welke patiënten je spreekt. Als je hetzelfde onderzoek doet in een academisch centrum of in een privékliniek op de Prinsengracht, krijg je heel andere uitkomsten. Al verrast het me wel dat vier op de tien patiënten bij GGNet een laag IQ heeft.'
Denys erkent dat behandelaars wellicht minder oog hebben voor de verstandelijke vermogens dan nodig. 'In het AMC, waar ik zelf werk, denken we pas aan het IQ als we het ziektebeeld niet rond krijgen. Het klinkt misschien raar, maar ik vind dat niet per se verkeerd. In het begin vertrouw je op je patiënt en ga je uit van een gemiddeld cognitief niveau. Ik zou het tamelijk onbeschoft vinden om in het eerste gesprek een verstandelijke beperking te veronderstellen.'
Het onderzoek heeft volgens Nieuwenhuis veel stof doen opwaaien, alsof ze naar eigen zeggen een laken op een gedekte tafel heeft weggetrokken. Na publicaties in de vakmedia bespeurde ze drie soorten reacties. 'Collega's die schrikken en beseffen dat het anders moet, anderen die de studie bekritiseren, en weer anderen die wegkijken alsof er niets aan de hand is.'
Een hardnekkig probleem is dat psychiaters niet warm lopen voor deze doelgroep. 'Nog steeds leeft het vooroordeel dat je met deze patiënten niets kunt', zegt Nieuwenhuis. 'Wel dus, als je de behandeling maar aanpast. Vergelijk het weer met het onderwijs: vroeger konden mensen met een laag IQ de basisschool doorlopen zonder iets op te steken, nu leren ze er dankzij het speciaal onderwijs lezen en schrijven. Niet op academisch niveau, maar toch.'
 
Verspilde jaren
Met Cynthia gaat het goed. Ze slikt al twee jaar geen medicijnen meer. Na de IQ-test is ze aangemeld bij het expertisecentrum VGGNet, waar de eetstoornis geen anorexia bleek maar een manier om de controle over haar leven te behouden. Ze heeft mild autisme gecombineerd met een laag zelfbeeld.
Haar therapeut heeft haar het gevoel gegeven dat ze de moeite waard is, zegt ze. 'Als onderdeel van de cognitieve gedragstherapie raadde hij me aan om mijn hele huis vol te hangen met briefjes: dat ik een mooie meid was, slim, en goed voor mezelf moest zorgen. In de therapie, die Levensverhaal heet, heb ik mezelf leren kennen als een vechter, een doorzetter.'
Ze kan nu weer af en toe genieten van het leven. Ze is zelfs moeder geworden van een zoon, een vrolijk kind dat gebaat is bij de structuur die ze vanuit haar milde autisme ruimschoots biedt.
Ze is nu 42 jaar. Oud hè, zegt ze. 'Wat is de tijd snel gegaan... En al die jaren die ik heb verspild.'
 
Portret: 'Ik moest op een stoel gaan staan om gehoord te worden'
Sabina (43) voelde zich al een tijdje overspannen maar op haar verjaardag, tien jaar geleden, ging het faliekant mis. 'Voor mijn gevoel bemoeide iedereen zich met me, kon ik niets goed doen, sneed de taart zelfs verkeerd aan. Ik was er helemaal klaar mee en ben midden in de nacht de straat op gelopen om me voor een auto te gooien. Op het laatste nippertje heeft iemand me van de weg getrokken. Daar ben ik nog steeds heel dankbaar voor.'
Dan komt ze in behandeling bij zorginstelling GGNet, maar daar vindt ze geen gehoor. Ze wordt dakloos en raakt verslaafd aan wiet. In dat jaar maakt ze twaalf diepe crises door en wordt ze om de haverklap opgenomen. De diagnose: depressie met heftige suïcidaliteit, borderline en posttraumatische stressstoornis, bij een licht verstandelijke beperking. Haar IQ blijkt 69, maar daarmee wordt in de behandeling jarenlang niets gedaan.
Veel hulpverleners kruisen haar pad, zegt ze, en hebben haar uiteindelijk in de kou laten staan. 'Ze wisten niet wat ze met me aan moesten en vonden dat ik me aanstelde. Ik moest bij wijze van spreken op een stoel gaan staan om gehoord te worden.'
Eenmaal in behandeling bij VGGNet, het expertisecentrum voor psychiatrie en verstandelijke beperking, komt Sabina tot rust. 'Voor het eerst voel ik me begrepen en kan ik vrijuit praten over mijn jeugd, waarin ik een periode lang door een stiefvader ben mishandeld.'
Ze is nu drie jaar 'opnamevrij'. Sinds half mei werkt ze bij de kringloopwinkel. In die tijd is ook de portretfoto gemaakt die op de salontafel prijkt. 'Mooi hè, is van een echte fotograaf. Het is mijn nieuwe ik.'
 
Portret: 'Het lage IQ was een klap in mijn gezicht'
Zes jaar geleden besloot Corinne (50) dat het zo niet langer kon. Hele dagen lag ze lusteloos op de bank, zo uitgeput dat haar schoonmaakbaan haar te veel werd. Een reden voor haar depressie was er niet, zegt ze, al gingen de kinderen steeds meer hun eigen weg en kwam de klad in haar huwelijk. Op de achtergrond speelden de pijnlijke herinneringen aan haar ouderlijk gezin waarin haar vader en oma haar steeds voor dom uitmaakten.
Ze klopte aan bij zorginstelling GGZ Oost Brabant in Helmond, waar ze een uitgebreid pakket aan behandelingen kreeg. 'Van de gesprekstherapie begreep ik niet veel, ook omdat ze alles maar één keer uitlegden.'
Ondertussen strandde haar huwelijk en volgde de ene crisis op de andere, met als dieptepunt een suïcidepoging. Dit was tevens een keerpunt, omdat kort daarna in een IQ-test bleek dat ze zwakbegaafd was. Zokwam Corinne op de afdeling LVB-Psychiatrie Huize Padua in Boekel terecht, speciaal voor patiënten met een licht verstandelijke beperking.
'Het lage IQ was een klap in mijn gezicht. Ik wist dat ik niet goed kon leren, maar ik probeerde al mijn leven lang te bewijzen dat ik het wél kon.'
Op de nieuwe afdeling heeft ze dat leren accepteren. Hier nam het personeel meer tijd en legde alles beter uit, zegt ze, soms met behulp van plaatjes, van vollopende emmers bijvoorbeeld om te laten zien dat emotionele spanningen in jezelf kunnen oplopen. 'Ook snap ik nu beter wat cognitieve gedragstherapie inhoudt, dat je controleert of je gedachten kloppen met de gebeurtenissen. Ik heb snel het gevoel dat ik er niet bij hoor, maar klopt dat eigenlijk wel? Nee dus.'
De behandeling was bijzonder intensief, zegt ze. 'De therapeuten vroegen steeds door om mijn levensverhaal boven water te krijgen. Ik ben daardoor sterker geworden, heb meer zelfvertrouwen. Somber en verdrietig ben ik ook nog af en toe, maar niet meer depressief.'