Een moeder trekt aan de bel over de eenzame opsluiting van haar dochter (21), die zevenenhalve maand aaneengesloten in een isoleercel heeft doorgebracht.
Het begon op haar vijftiende met een krasje op een onderarm, zegt moeder Wijna Mooij, een krasje zo klein als een schaafwondje. Maar al snel beschadigde haar dochter zichzelf zo ernstig dat ze wekelijks voor hechtingen naar het ziekenhuis moest. Mooij wil er niet te zeer over uitweiden, omdat ze haar dochter wil beschermen. “Te privé”, noemt de moeder het.
Vanwege de ernst van de verwondingen verbleef Anne – niet haar echte naam – in de afgelopen jaren in meerdere ggz-instellingen. Ze is vijf keer van de ene instelling naar de andere overgeplaatst. De zelfbeschadigingen, zegt Mooij, waren vaak te traumatisch voor het personeel.
“Mijn dochter doet vreselijke dingen, terwijl ze een zachtaardig karakter heeft, bescheiden, en mild voor anderen. Maar niet voor zichzelf.”
Mooij laat op haar telefoon een foto van Anne zien met een enorme bult op haar hoofd. “Die is steeds groter geworden door het vele bonken tegen de muur. Ze kon haar emoties niet kwijt.”
Kartonnen wegwerp-po
Terwijl Mooij een grote kop thee op tafel zet met twee stroopwafels, zegt ze dat ze al een tijdje rondloopt met het idee om de krant te bellen. En wel over de ‘onmenselijke’ manier waarop haar dochter is behandeld in het Centrum Intensieve Behandeling (CIB) in Den Haag. “Hoe ze daar zevenenhalve maand in een cel is opgesloten en aan haar lot is overgelaten.”
Het CIB is geen doorsnee ggz-instelling. Hier verblijven patiënten van wie de behandeling in andere klinieken is vastgelopen. Op 31 januari 2022 neemt Anne er haar intrek, ze is dan negentien jaar. Aanvankelijk gaat het goed, hoort Mooij van een behandelaar. “Totdat kort daarna een nieuwe patiënt wordt opgenomen die zichzelf buitengewoon ernstig toetakelt. Anne raakt erdoor getriggerd en gaat zichzelf ook steeds heftiger verwonden.”
Op 25 mei belandt ze in de separeerkamer. “Denk aan een oude, aftandse cel”, zegt Mooij, “met op de grond een plastic matras met scheurdeken, een kubus die als tafel kan dienen, en een kartonnen wegwerp-po. Geen raam, behalve een streepje glas tegen het plafond. Als mijn dochter op haar tenen ging staan op die kubus, kon ze nog net een blik naar buiten werpen.”
Kwartiertje extra
Mooij snapt dat een verblijf in de separeer soms onvermijdelijk is als patiënten een gevaar vormen voor zichzelf, maar een jonge vrouw van negentien zo lang opsluiten in een benauwd hok? “Ze sliep met haar kleren aan. En als ze om chips vroeg, bracht men die in een po. Dat is toch geen menselijke manier van met elkaar omgaan?”
Haar dochter zat er 23 uur per dag eenzaam opgesloten. “Ze mocht er een half uur uit voor therapie, en twee keer een kwartier onder begeleiding van medewerkers.” Naar deze kwartiertjes ziet ze de hele dag uit, schrijft Anne in een e-mail aan de psychiater: ‘Even iets leuks doen, even uit deze ruimte, even in een ‘normale’ wereld zijn’.
In dezelfde mail – na vier maanden afzondering – vraagt ze om een ‘extra contactmomentje’, drie keer een kwartiertje in plaats van twee per dag. ‘Ik moet leren uit de separeer te komen’, schrijft ze. Het verzoek wordt afgewezen. Soms schrapt het personeel de kwartiertjes zelfs op het laatste moment, omdat ‘het niet past in de agenda’, heet het.
Gekooid dier
Dat terwijl de gezondheid van Anne al was verslechterd. Mooij: “Ze had last van fantoomgeluiden, hoorde steeds sirenes, en viel soms flauw. Ze hallucineerde ook en was doodsbang dat ze weggezogen werd in het ventilatiesysteem. Ze hinkte en bewoog als een gekooid dier. Tot overmaat van ramp vertrok haar behandelaar, en heeft Anne twee maanden geen behandeling gehad. Ze werd steeds wanhopiger en belde in de isoleer met hulplijnen, zoals de Luisterlijn en de Alles oké-lijn. En dat vanuit een ggz-instelling! Goed idee, vond een van de begeleiders.”
Ook belt Anne urenlang met haar moeder. “Eén keer belde mijn dochter in paniek, gillend. Ik zat in de auto en zette ’m meteen aan de kant. Op dat moment hoor ik hoe een begeleider binnenkomt en tegen mijn dochter zegt dat ze moet stoppen met schreeuwen en mij moet wegdrukken.”
De optie euthanasie
Mooij mag niet meer op bezoek komen. In een schrijven van de instelling staat dat de ‘voortdurende communicatie met derden’ (lees: de moeder) leidt tot meer zelfbeschadiging. “Ik wist niet wat ik hoorde. Dat klopt natuurlijk niet. Juist als we belden, met of zonder beeld, kwam mijn dochter tot rust en ging het goed.”
Op een dag vraagt Anne aan haar moeder: wat zou je ervan vinden als ik euthanasie zou plegen? Mooij: “Ik schrok me wezenloos. De psychiater had in een gesprek met haar de optie van euthanasie aangesneden. Mijn dochter zei: 'Het lijkt wel of ze me dood willen hebben’. We hebben toen samen gehuild.”
Wat ze het CIB het meest kwalijk neemt, is dat het personeel nauwelijks op het idee kwam om “wat extra aandacht te schenken aan een meisje van negentien, dat vereenzaamt in haar cel. Niemand die haar troostte als ze verdrietig was, die haar geruststelde als ze angstig was. Echt onmenselijk.”
Overweldigende pathologie
Het verhaal van Mooij wordt in zijn geheel bevestigd door Wim van Lierop, familievertrouwenspersoon van zorgaanbieder Parnassia, waar ook het CIB toe behoort. Van Lierop spreekt in een e-mail aan de geneesheer-directeur van het CIB over twee waarheden. Eén: de behandeling van Anne was ‘extreem ingewikkeld en de pathologie overweldigend’. Twee: er was geen aandacht ‘voor de wensen van een negentienjarig meisje’.
Sterker, het team ‘nam steeds meer afstand’. Dat blijkt pijnlijk uit het kookwekkertje dat begeleiders meenemen als ze Anne een kwartier gaan opzoeken. Sommigen willen geen minuut langer bij haar blijven en vertrekken zodra de wekker afgaat.
Een andere vertrouwenspersoon verbaast zich daarover, valt te lezen in het verslag van een gesprek met het management. Deze patiëntvertrouwenspersoon, die geen commentaar wil geven, heeft Anne erop gewezen om een officiële klacht in te dienen. Maar dat wilde ze niet. Vanwege de ernst van de zaak heeft de patiëntvertrouwenspersoon toen overwogen om ‘op eigen titel stappen te ondernemen’.
Ernstig traumatiserend
De kookwekker laat volgens Van Lierop zien hoe een team in een neerwaartse spiraal kan schieten als de behandeling niet aanslaat. “Als teams veel tijd steken in de patiënt, zonder dat dit effect heeft, ontstaat wat we tegenoverdracht noemen. Het team doet alleen nog het noodzakelijke en geeft de patiënt daarvan de schuld, want die werkt niet mee.”
Afschuwelijk, noemt onderzoeker Yolande Voskes een separatie die zo lang duurt. “Voor Anne, de moeder, maar ook voor het team. Niemand wil dit.”
Voskes doet aan het Amsterdam UMC al zeventien jaar onderzoek naar verplichte zorg, en werkte in een vorig leven als psychiatrisch verpleegkundige. “We weten al heel lang dat niemand beter wordt van een separatie. Het is ernstig traumatiserend. Als instelling moet je daarom alles uit de kast halen om te voorkomen dat een patiënt zo lang zit opgesloten.”
Normaal toilet
Eén-op-éénbegeleiding noemt Voskes een van de opties. “Belangrijk is dat je een patiënt niet alleen laat, maar contact blijft houden.”
Tijdens een overleg, dat de moeder en Van Lierop bijwoonden, meldde de psychiater dat ze één-op-éénbegeleiding had tegengehouden. Het team kon het volgens haar zelf oplossen.
Wel is het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) ingeschakeld, dat adviseert over vastgelopen behandelingen. Het CCE beantwoordt geen vragen over afzonderlijke casussen, maar laat wel weten dat het ‘in de praktijk vrijwel altijd mogelijk is om vrijheidsbeperking te voorkomen of stap voor stap af te bouwen’.
Op zijn minst had het CIB bij deze extreem lange separatie, zoals Van Lierop het noemt, het verblijf van de patiënt kunnen veraangenamen. “Een comfortabele matras scheelt al, net als een gemakkelijke stoel, een normaal toilet in plaats van op een po, geen scheurkleding.”
Afgrijselijk hok
Voskes, die als verpleegkundige veel patiënten separeerde, heeft nooit begrepen waarom een isoleer zo spartaans moet zijn. Ze wijst op de moderne variant van de ouderwetse cel, de zogeheten intensive care units, die de meeste ggz-instellingen inmiddels in huis hebben. “Los van de menselijkere bejegening is er ook een eigen badkamer, muziekinstallatie en een zitgelegenheid. Herstellen doe je niet in een afgrijselijk hok.”
Het CIB heeft volgens Van Lierop geen enkele blijk gegeven van zelfreflectie. “Het is de instelling niet gelukt om zich te verplaatsen in Anne of haar moeder. Het separeren is onverminderd doorgegaan, ook na de gesprekken waarin de vertrouwenspersonen en de moeder hun zorgen uitten. De leiding heeft nooit erkend dat de behandeling ernstig is mislukt. Het enige wat we te horen kregen was: we hebben gedaan wat we konden en de patiënt is in leven gebleven, dus waar hebben we het over.”
Anne verblijft nu in een ggz-instelling in het noorden van het land, waar hulpverleners meer persoonlijke aandacht voor haar hebben, zegt Mooij. “De laatste keer dat ik haar sprak, vroeg ze me om door te gaan met m’n strijd tegen het separeren. Dan is de tijd die ze in de isoleer heeft doorgebracht in ieder geval niet voor niets geweest.”
Reactie Centrum Intensieve Behandeling
Het CIB laat schriftelijk weten niet te reageren op individuele casuïstiek. Wel meldt de instelling dat ‘een langdurige separatie altijd op vaste momenten wordt getoetst conform de Wet verplichte ggz door onafhankelijke psychiaters, die ons van advies kunnen voorzien en waarmee wij het behandelbeleid kunnen aanscherpen of aanpassen’.
Op de vraag waarom er geen alternatieve zorg is ingeschakeld, zoals één-op-éénbegeleiding, antwoordt het CIB: ‘Vanuit onze visie is 1-op-1-begeleiding in een situatie waarin er nog behandelkansen worden gezien door het behandelteam, in strijd met autonomie bevorderend werken en het doorbreken van negatief gedrag’.
Reactie Inspectie voor Gezondheid en Jeugd
Na meerdere meldingen van de moeder van Anne heeft de inspectie gesproken met zorgaanbieder Parnassia, waarvan het CIB deel uitmaakt. Parnassia, zo laat de inspectie in een reactie weten, heeft uitleg gegeven over de behandeling en ‘over de onmacht die door hulpverleners en naasten gevoeld kan worden’. Ook is de nieuwe Wet verplichte ggz (2020) aan bod gekomen, die maant om dwang zoveel mogelijk te voorkomen en rekening te houden met de wensen van de patiënt.
De inspectie heeft niet ingegrepen omdat de uitleg van Parnassia ‘navolgbaar’ was, zegt een woordvoerder. De inspectie weet dat “zorgaanbieders in uitzonderlijke omstandigheden soms geen andere mogelijkheid hebben dan het toepassen van ernstige vormen van dwang, zoals separeren, hoe naar dat ook is”.