Veel mensen met dementie lijden niet alleen aan de ziekte maar ook aan het stigma van de zielige patiënt die een verschrikkelijk lot wacht. Dat betoogt prof. Anne-Mei The vandaag in haar oratie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
Het kwartje viel bij cultureel antropoloog Anne-mei The tijdens een gesprek met patiënten. Toen The vroeg wat ze het moeilijkst vonden aan dementie, zei een van hen: "Mijn omgeving. Ik zie ze kijken als ik het niet meer weet. 'Hij is al ver heen', denken ze dan, 'o dat gaat hard, zeg.' Ze vinden ons confronterend, ze vinden ons anders, vroeger had ik een goeie baan met aanzien, nu aaien ze me over het hoofd, of richten zich tot mijn vrouw." De andere patiënten knikten instemmend.
Meer dan bij veel andere ziekten kleeft aan dementie het stigma van een afgrijselijke ziekte, zegt The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie. "Al snel denk je aan apathische verpleeghuisbewoners die als 'lege hulzen' voor zich uitstaren. Want ja, het is een ziekte die je hersens opvreet, binnen de kortste keren herken je niemand meer."
Toch gebeurt dat maar al te vaak.
"Zeker. Dementie is heel ontwrichtend, maar het gaat niet van vandaag op morgen en mensen leven ondertussen ook nog gewoon hun leven. We vergeten dat ze naast patiënt ook nog ouder zijn, echtgenoot, vriend. Die rollen raken uit het zicht door alle afschrikwekkende beelden en verhalen."
Wat doet dat met patiënten?
"Dat is wat mij betreft de hamvraag. We realiseren ons dat niet, maar mensen met dementie hebben haarfijn in de gaten hoe we tegen ze aankijken. Al dat medelijden, dat verscholen ligt in de blikken en de stiltes in de gesprekken, maakt het alleen maar erger. Ze voelen zich niet voor vol aangezien, buitengesloten, tweederangs."
En daar heeft de omgeving een hand in?
"Het is een wisselwerking: mensen krijgen klachten, worden onzeker, trekken zich terug, en de familie denkt: hij gaat steeds verder achteruit, het hoort erbij. Maar niet alle gedrag vloeit voort uit de ziekte. Blijf nieuwsgierig en geïnteresseerd, zou ik zeggen, en praat over de ziekte, vraag wat er dwarszit."
In uw oratie pleit U voor een tegengeluid. Wat houdt dat in?
"Ken je de Franse film Intouchables? Daarin wordt een miljonair met een dwarslaesie, op sleeptouw genomen door Driss, een Senegalees die hem helpt om de draad van het leven weer op te pakken. Dat is precies wat veel mensen met dementie ook willen. Ze vinden het moeilijk om alleen de tram te nemen, of naar de stamkroeg te gaan, waar ze zich zo bekeken voelen. Daar willen ze hulp bij."
Dat hoort u van patiënten?
"Ja, dat zeggen ze zelf. In acht regio's werkt Tao of Care, een organisatie die ik heb opgezet, samen met de gemeente, verzekeraars en zorginstellingen om patiënten te ondersteunen. Net als Driss hebben veel van onze medewerkers geen ervaring in de zorg, en kijken dus niet automatisch met een medische bril. Sommigen zijn journalist, anderen jurist of barkeeper. Wat ze doen, is een vertrouwensband opbouwen met patiënten, elkaar leren kennen en praten over het leven, over de wensen en beperkingen. Het kan zijn dat ze samen nieuwe contacten leggen of naar nieuwe bezigheden zoeken. Je ziet dan dat het zelfvertrouwen groeit, dat ze weer plezier krijgen in het leven, ondanks dat ze achteruitgaan."
Lukt de sociale benadering ook met mensen die al in een verpleeghuis zitten?
"Die kritiek hoor ik vaak: leuk die sociale benadering van jou, maar als mensen echt ziek worden, werkt die niet meer. Jawel, het werkt ook in het verpleeghuis. Het blijven mensen, en met 80 procent van hen kun je gewoon een gesprek voeren. Het probleem is dat wij denken dat het niet kan. En daarom pleit ik ervoor dat we ons gedrag en onze denkbeelden wat vaker onder de loep leggen."