Het komt vaker voor dat mensen met autisme zelf wetenschappelijk onderzoek doen. Zo heeft Frederik Boven de geschiedenis van de stoornis in kaart gebracht, maar snapt nu ook beter hoe hij zelf in elkaar steekt.
Een tijd terug liep hij bij een fysiotherapeut, want psychiatrische aandoeningen zitten niet alleen tussen de oren, weet Frederik Boven. Hij heeft onder meer last gehad van darmklachten en spier- en gewrichtspijn. Bij de tweede afspraak stelde zijn fysiotherapeut voor, de man had kennelijk ergens iets opgepikt over autisme, om maar weer precies hetzelfde te doen als de vorige keer, dezelfde oefeningen in dezelfde ruimte.
"Ik vond het prima, maar voor mij had dat niet gehoeven”, zegt Boven. “Ik heb meestal geen moeite met veranderingen, niet alle autisten zijn hetzelfde. Mensen vergeten dat je een uniek persoon bent met een eigen geschiedenis en persoonlijkheid. En dat je je in verschillende rollen beweegt. Naast patiënt ben ik burger, broer, zoon, wetenschapper, dichter, filosoof."
In een jaren-vijftig-flatje in Haren serveert de boomlange Frederik Boven (1981, Groningen) koffie en vertelt over zijn leven met autisme, zijn 'overlevingsgedichten' en zijn proefschrift. Met zijn wetenschappelijke studie wilde hij nieuw licht werpen op de kinderartsen die autisme in de twintigste eeuw ontdekten, maar ook zichzelf beter begrijpen.
Boven heeft wat vroeger Asperger heette (nu opgegaan in autismespectrumstoornissen), een milde vorm zonder verstandelijke of talige beperkingen. Toch is de impact op het dagelijks leven groot. Halverwege het interview zal hij zich een paar minuten in de keuken terugtrekken om op adem te komen.
De patiënt
Boven had als kind nergens last van, als tiener merkte hij hoezeer relaties en vriendschappen hem overweldigden, maar aan het eind van zijn studie filosofie komt hij echt in de knel. “Ik woonde op mezelf en zat soms zoveel in de boeken dat ik wekenlang niemand anders zag dan de kassière in de supermarkt. Ik raakte overspannen en zelfs licht psychotisch. Ik hallucineerde niet maar was wel verward. Ik kon geen normaal gesprek meer voeren.”
In die tijd dringen zich ook de angsten aan hem op, die hem twee jaar lang in de greep houden. “Ik zat 24 uur per dag te trillen op mijn benen. Mijn moeder was bang dat ik uit elkaar zou vallen, zo hard trilde ik. Ik was de grip op de wereld en mezelf volledig kwijt, ik piekerde veel en wist niet meer hoe ik mezelf in de hand kon houden.”
Hij belandt bij de psychiater, krijgt de diagnose angststoornis en houdt een jaar of drie het hoofd boven water. Maar waar komen die angsten vandaan? Hij zoekt naar een verklaring, ondergaat diagnostisch onderzoek en blijkt autistisch. Boven – dan 34 jaar - herkent zich in de diagnose, maar met het lijstje symptomen dat hij mee naar huis krijgt, neemt hij geen genoegen. Hij zoekt naar het cement ertussen, naar het samenhangende verhaal.
Ook omdat hij niet echt hoogte krijgt van zichzelf. Hij is constant in de weer met abstracte ideeën en wetenschappelijke theorieën, maar waarom zo obsessief dat hij er niet eens aan toe komt om een baan te zoeken of een partner te vinden? En waarom kan hij totaal niet met alledaagse, praktische zaken overweg? "Ik sta ’s ochtends op en zit vijf minuten later achter m’n computer. Dan vergeet ik alles om mij heen, het huishouden maar ook de zorg voor mezelf. Uren later voel ik pas dat mijn lijf overal pijn doet. Het contact met mijn lichaam is minimaal."
Kort na zijn diagnose duikt Boven de geschiedenis in en verdiept zich in het gedachtegoed van de drie kinderartsen uit de vorige eeuw, die autisme op de kaart hebben gezet. Ze hebben alledrie Oostenrijkse wortels: Georg Frankl, Hans Asperger en Leo Kanner.
De onderzoeker
Boven is de eerste onderzoeker die het werk van deze pioniers volledig in kaart brengt. Ze beschouwen autisme als een contactstoornis maar gebruiken verschillende metaforen, die opvallend negatief getint zijn, zegt Boven. “Frankl zag deze kinderen als gevangenen, die opgesloten zitten in zichzelf. Anders dan de meeste mensen kunnen zij niet kiezen of ze zich openen voor anderen of zich terugtrekken in zichzelf.
Asperger vergeleek patiënten met machines. “Of computers, zoals we nu zouden zeggen. Hij benadrukte daarmee hoe rationeel deze patiënten in het leven staan. En hoe onderontwikkeld de emoties en het instinct zijn. Oftewel hoe onevenwichtig hun persoonlijkheid in elkaar steekt.”
Kanner vergelijkt het autistische kind met een barometer, en wijst op de impact van de emotionele omgeving – lees: het gezin. Aan Kanner kleeft de verguisde term ‘koelkastmoeder’, een moeder die haar kinderen kil en zakelijk opvoedt en zo het autistische gedrag veroorzaakt. Kanner heeft die term echter nooit gebruikt, ontdekt Boven. “Hij heeft een kille gezinssfeer weleens vergeleken met een koelkast, meer niet.”
Los van de accentverschillen hebben de drie kinderartsen iets belangrijks gemeen, zegt Boven: hun holistische blik. Vooral Asperger en Kanner kijken steeds naar de hele mens, naar het intellect én de emoties, maar ook naar de verhouding tot anderen. Volgens hen zijn deze onderdelen bij patiënten uit balans en niet goed afgestemd.
De holistische benadering, die tegenwoordig weer in de lift zit, heeft Boven geholpen om zichzelf te begrijpen. “Als het denken overheerst en losstaat van het gevoel, snap je beter dat je je kunt verliezen in abstracte theorieën en tegelijkertijd slecht voor jezelf zorgt, dat je pas om twee uur 's middags beseft dat je nog niet hebt ontbeten. En dat je je lichaam zo slecht aanvoelt. En: als je zo in beslag wordt genomen door jezelf, snap je ook dat je daardoor minder oog hebt voor anderen.”
Het manco van de huidige psychologische theorieën is volgens Boven dat ze inzoomen op afzonderlijke beperkingen. “Dat mensen met autisme moeite hebben met de hogere cognitieve functies zoals zelfbeheersing en plannen. Dat patiënten zich moeilijk kunnen voorstellen dat anderen ook een innerlijk leven hebben. Of dat ze alleen details zien en niet het grote geheel. Het zal voor de ene patiënt opgaan en voor de ander niet. Ik heb helemaal geen oog voor detail en kan me goed verplaatsen in anderen. De meeste mensen met autisme die ik ken, kunnen weinig met deze theorieën.”
De dichter
Naast wetenschappelijke stukken schrijft Boven gedichten. De wetenschap mag hem dan meer inzicht in zichzelf hebben verschaft, de poëzie houdt hem overeind als het er echt op aan komt. Hij dicht niet om iets moois te maken maar om te overleven, zegt hij. "De beelden komen voort uit wanhoop en helpen me om grip te krijgen op mezelf en de realiteit."
In de jaren dat hij angstig en psychotisch was, schreef hij de bundels Jongensdroom en Beeldenstorm, over onder meer omgaan met angst en leven met autisme. In het gedicht Uitgewoond komt een man voor die al dagen in het hoofd van Boven woont, die er ‘het behang volkrabbelt met steeds dezelfde vragen’.
Dat is wat er met hem kan gebeuren na een gesprek, zegt hij. “Soms ben ik dat drie dagen later nog steeds aan het verwerken. Terwijl de ander dat hele gesprek al vergeten is, kan ik ineens aan de lijn hangen met een opmerking die ik nog kwijt wil. Mensen wonen zo dagenlang in mijn hoofd.”
Zijn laatste gedichten schreef hij vorig jaar, nadat hij een dramatisch bericht kreeg: artsen hadden uitgezaaide nierkanker bij hem geconstateerd. "De regels stroomden toen als vanzelf uit mijn pen. Op zo'n moment, als de grote vragen van het leven zich ineens aandienen, heb je niets aan de wetenschap. Ik krijg nu immuuntherapie en wacht op de prognose. We zullen zien.”
Onderzoekers met autisme
Frederik Boven is niet de enige patiënt die wetenschappelijk onderzoek doet naar autisme. Het is een duidelijke trend, zegt hij. “De afgelopen jaren verschijnen er steeds meer vakpublicaties van onderzoekers die expliciet vermelden dat ze autismespectrumstoornissen hebben.” Ook het Amerikaanse, academische platform Spectrum herkent die tendens en wijst op twee (gesloten) Facebookgroepen, met elk meer dan 150 onderzoekers met autisme.
Deze onderzoekers stellen over het algemeen subtielere vragen", zegt Boven. "Ze bestuderen bijvoorbeeld niet of patiënten zich kunnen inleven in anderen, maar in welke situaties hen dat wel en niet lukt. En is er niet sprake van een double empathy problem? Anders gezegd: hoe goed kunnen 'gezonde' mensen zich inleven in mensen met autisme?"
Zelf heeft Boven vier jaar geleden de stichting Autisme Digitaal op poten gezet, waar 35 patiënten voor een breed publiek beschrijven wat autisme inhoudt, welke symptomen en bijverschijnselen kunnen optreden en welke behandelingen er zijn. Maar ook prijkt er een lijst met autismevriendelijke recepten. Een aubergineschotel, Toscaans rundvlees, linzensoep. Allemaal eenvoudig en overzichtelijk.