Ouders eisen verbod op autismebehandeling

Een behandeling voor kinderen met autisme roept veel verontwaardiging en woede bij ouders op. Ze vergelijken het met homogenezingstherapie.

In een online petitie, die in de afgelopen weken 2400 keer is ondertekend, pleiten ouders voor een verbod op een behandeling voor kinderen met autisme. Het LBVSO, de belangenorganisatie van leerlingen in het voortgezet speciaal onderwijs, ontving afgelopen jaar 450 klachten van ouders en kinderen over de behandeling, die sterk in opkomst is in Nederland.

Strikt genomen gaat het niet om één maar om verschillende behandelingen, die vallen onder de noemer Applied Behavior Analysis oftewel ABA. Het doel van deze trainingen, die zijn overgewaaid uit de VS, is het aanleren van alledaagse vaardigheden en het afleren van autistisch gedrag zoals ongecontroleerd bewegen of het vermijden van oogcontact.

In Nederland zijn er volgens het LBVSO honderden aanbieders van deze gedragstherapie, in speciale centra, ABA-huizen, en zelfs ABA-scholen. De behandelingen worden meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, wel via de Jeugdwet, het persoonsgebonden budget en de Wet langdurige zorg. Samen met minister Wiersma (onderwijs) bezocht staatssecretaris Maarten van Ooijen (volksgezondheid) vorig jaar een ABA-huis in Rotterdam en tweette dat hij ‘diep onder de indruk was’ hoe daar ‘alles uit de kast werd gehaald om te helpen’.

Straffen

Uit de klachten die het LBVSO ontving, blijkt dat driekwart van de scholieren de behandeling als traumatisch heeft ervaren, zegt Elijah Delsink (20), die het LBVSO heeft opgericht en zelf autisme heeft. “En meer dan 90 procent daarvan heeft daarna officieel de diagnose posttraumatische stressstoornis (PTSS) gekregen.” Uit Amerikaans onderzoek in 2018 van psycholoog Henny Kupferstein blijkt dat 46 procent van de cliënten na een ABA-behandeling PTSS-klachten heeft.

De tegenstanders trekken een vergelijking met de omstreden conversietherapie, waarbij homoseksualiteit wordt afgeleerd. “Bij ABA-behandelingen moeten kinderen hun autistisch gedrag afleren, zoals fladderen met de armen of andere tics”, zegt Delsink. “Dat gebeurt via straffen en belonen. De kinderen leren om zich zo normaal mogelijk te gedragen, wat voor velen een marteling is.”

Jaren zestig

Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) krijgt steeds meer vragen van ouders en maakt zich zorgen. Juist omdat het ‘behandelen’ van autisme een uitdrukkelijk doel is van veel trainingen. Op haar website schrijft de NVA: ‘Er is niks mis met het fladderen van armen om rustig te worden’.

Dat vindt ook Sander Begeer, hoogleraar diversiteit en autisme aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij raadt ABA-behandelingen niet aan, als kinderen daarbij tot ander gedrag worden gedwongen en de eigen behoeften niet aan bod komen.

“Op korte termijn zie je soms verbeteringen op communicatie, sociaal gedrag of intelligentie, maar de langetermijngevolgen zijn niet goed onderzocht. In de VS, waar de behandelingen al vanaf de jaren zestig worden aangeboden, kijken steeds meer volwassenen met spijt en verontwaardiging terug op de trainingen, die ze als traumatisch hebben ervaren.” Begeer vindt het te vroeg voor een verbod op deze behandelingen. “Voor je iets verbiedt, moet je het eerst goed onderzoeken.”

Toezicht

Staatssecretaris Van Ooijen laat weten de klachten van ouders en kinderen heel serieus te nemen. Hij wil gesprekken voeren met ouders en behandelaren “om beter te snappen wat de klachten en zorgen inhouden, en hoe daarmee in de professionele praktijk zo goed mogelijk kan worden omgegaan”.

Niet alle ouders zijn overigens kritisch op ABA-trainingen, zegt de NVA. “Als een kind autisme én een verstandelijke beperking heeft, lijkt de tevredenheid van de ouders groter”, zegt Julie Wevers van de NVA. “Al schrikken sommigen van de strengheid waarmee kinderen worden getraind. Ook als die laten merken dat het hen te veel wordt.”

Stefan de Graaf is gediplomeerd ABA-behandelaar en herkent de klachten van ouders. Sterker, hij schat dat de helft tot driekwart van de ABA-trainingen in Nederland niet deugen. “ABA betekent niet autistisch gedrag afleren, hoogstens reguleren, zodat je fladderen op sommige momenten kunt vermijden. Om pesten te voorkomen bijvoorbeeld. Centraal hierbij staan de behoeften van het kind. Ik heb al bij het ministerie gepleit voor meer toezicht en voor een register met daarin alleen gediplomeerde professionals.”