Steeds dieper in het moeras van de psychiatrie

Wie een laag IQ heeft, loopt in de psychiatrie een grotere kans om chronisch patiënt te worden dan mensen met een gemiddelde intelligentie. Een vroegtijdige screening kan dat voorkomen.

Het vele piekeren, de stemmingswisselingen, de woedeaanvallen. Ze voelde als kind al dat er iets niet goed zat, maar kon er niet de vinger op leggen. Ook haar ouders tastten in het duister. Als peuter was Suzan Derksen een en al vrolijkheid, zong zo hard dat de buren in de lach schoten. Maar als tiener kon ze soms ontploffen, smeet ze eens een stofzuiger op de grond kapot. Om zich daarna in alle wanhoop af te vragen wat er precies in haar was gevaren.
De jarenlange pesterijen en vernederingen vanaf de basisschool hadden er ongetwijfeld mee te maken. Ze herinnert zich de momenten dat ze van vriendinnetjes zonder sokken of ondergoed over straat moest, dat leraren in de klas snauwden: ‘Jou ga ik het niet nog een keer uitleggen, want jij snapt toch niets.’

IQ-test
Derksen (39) doet haar verhaal vanachter een spatscherm in een spreekkamer, gesteund door haar behandelaar die anderhalve meter verderop zit. Hij is niet de eerste. “Van m’n 17e tot 29e heb ik acht keer bij de GGZ aangeklopt, maar geen enkele therapeut kon me helpen.”
Daarna wachtte de zware psychiatrie.
Ze krijgt de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis en wordt doorverwezen naar een behandelcentrum voor drie dagen per week. Gaandeweg slikt ze zoveel medicatie dat ze zich “een zombie” voelt, en komt uiteindelijk thuis te zitten waar ze een mobiel behandelteam over de vloer krijgt. Ze heeft vele jaren als verzorgende in een verpleeghuis gewerkt maar is in die tijd afgekeurd.
In het behandelcentrum, waar ze de uitleg over de therapieën niet altijd kan volgen, doet ze een IQ-test. De uitslag raakt in haar ogen echter kant noch wal. “Ik was daar zeer boos over en verloor het vertrouwen in de behandeling. Ook de psychiater waarna ik toen werd doorverwezen, deed er niets mee.”
Later bleek de IQ-test wel degelijk steekhoudend: Derksen kwam als zwakbegaafd uit de bus, met een IQ van 74.

Longstay

Dat veel psychiatrische patiënten een laag IQ hebben en dat behandelaren dit vaak over het hoofd zien - of negeren - dringt steeds dieper door in de geestelijke gezondheidszorg. Vijf jaar geleden hield psychiater en onderzoeker Jeanet Nieuwenhuis twee opnameafdelingen van zorginstelling GGNet tegen het licht en ontdekte bij 44 procent van de patiënten een licht verstandelijke beperking, oftewel een IQ tussen de 50 en 85. Bij vier van de vijf patiënten was dat onopgemerkt gebleven en niet vermeld in het dossier.
In een recent gepubliceerde studie, waaraan ruim 1200 patiënten van GGNet meededen, heeft Nieuwenhuis vier psychiatrische ‘standplaatsen’ onder het vergrootglas gelegd. Van licht naar zwaar: de polikliniek, de opnameafdeling, thuisbehandeling, de longstay. Waar zitten de mensen met een laag IQ, welke zorg krijgen ze?

Ontspoord
Op de polikliniek, met het spreekuur voor onder meer angststoornissen, dwangklachten of depressie, blijkt 27 procent van de patiënten een licht verstandelijke beperking te hebben. Op de opnameafdelingen is de behandeling ingewikkelder. Hier belanden mensen met meerdere stoornissen op het moment van een acute crisis; 41 procent scoort hier onder de 85.
Deze groep overlapt deels met de ernstige patiënten die thuis wonen en in behandeling zijn van een (mobiel) wijkteam. Het leeuwendeel heeft al jaren last van psychoses en is maatschappelijk ontspoord: 43 procent vertoont een licht verstandelijke beperking. Eindstation is de longstay, met de meest complexe en langdurige zorg; op deze besloten setting heeft 67 procent een laag IQ.

Intake
Conclusie: hoe zwaarder en langduriger de zorg, hoe (relatief) meer patiënten met een licht verstandelijke beperking. En dat is verontrustend, zegt Nieuwenhuis, die spreekt van een “snelweg” naar de chronische zorg. “Wie laagbegaafd is, heeft bij voorbaat al een groter risico om in de psychiatrie terecht te komen dan patiënten met een hoger IQ. Maar je loopt dus ook meer kans op een langdurige en zware behandeling.”
Niet zelden doordat de licht verstandelijke beperking niet is opgemerkt en de therapie niet is aangepast aan het intelligentieniveau. “Daarom is het zo belangrijk dat we iedereen al tijdens het intakegesprek screenen.”

Huishoudschool
Niet iedereen juicht dit toe. Menig behandelaar denkt dat het lage IQ pas gaandeweg de behandeling optreedt als gevolg van de stoornis. En ja, zegt Nieuwenhuis, psychoses of bipolaire stoornis kunnen inderdaad hersenschade veroorzaken, zeker in combinatie met een alcohol- of drugsverslaving. Daardoor kunnen patiënten na jaren tientallen punten zakken op IQ-tests. Toch komt dit zogeheten ‘cognitief verval’ minder vaak voor dan gedacht, wijst haar studie uit.
Om precies te zijn gold dit slechts voor 7 procent van de patiënten met een licht verstandelijke beperking. Daarvoor heeft Nieuwenhuis de dossiers doorgespit op zoek naar schooldiploma’s. “Wie ooit een hbo-opleiding heeft afgerond, en nu een IQ van 80 laat zien, heeft waarschijnlijk schade opgelopen door de stoornis. Die 7 procent is overigens een ruwe schatting, want school zegt niet alles over intelligentie. Ik kreeg zelf het advies om naar de huishoudschool te gaan.”
De medicatie kan het intelligentieniveau eveneens aantasten. “Maar ook dat is eerder onder de loep gelegd en dan blijkt dat patiënten met een laag IQ niet meer pillen slikken.”

1,1 miljoen
Nieuwenhuis heeft overigens geen IQ-testen maar een screener afgenomen, een lijst van veertien vragen die in vijftien minuten is ingevuld. “Een IQ-test is niet alleen duur en tijdrovend, maar in zekere zin ook minder betrouwbaar. Het is een foto, op één dag, waarop je misschien niet in goede doen bent. De zogeheten Screener voor Intelligentie en Licht verstandelijke beperking (SCIL) vraagt vooral naar vaardigheden en kenmerken. Kun je een eenvoudig rekensommetje maken aan de kassa? Welke krant lees je? Als patiënten dan aankomen met de Donald Duck, zegt dat wel wat.”
Naast het IQ draait het bij een licht verstandelijke beperking ook om een gebrek aan zelfredzaamheid. “Aan dit profiel voldoen 1,1 miljoen Nederlanders, becijferde het Sociaal Cultureel Planbureau in 2019. Het blijkt dan een hele klus om een DigiD aan te vragen, met het OV te reizen of het juiste loket vinden in het gemeentehuis.”

Krassen
Een licht verstandelijke beperking heeft ook niet alleen te maken met erfelijkheid, zegt Xavier Moonen, bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam en ontwerper van de screener. “Veel behandelaren koesteren nog steeds het klassieke beeld van een genetische aandoening. Maar recent onderzoek laat overtuigend zien dat cognitieve beperkingen sterk samenhangen met zogeheten adverse childhood experiences, waaronder misbruik, verwaarlozing, en psychische problemen bij de ouders. Dat veroorzaakt krassen op de ziel maar remt ook de intellectuele ontwikkeling.”
Het brein presteert nu eenmaal slechter onder stress, zegt Nieuwenhuis, die dan ook liever spreekt van mensen die functioneren op het niveau van een licht verstandelijke beperking. “Mogelijk zijn ze tot meer in staat.”

Dikke huid
Uit een nog ongepubliceerde studie – Nieuwenhuis kan er nog niet over uitweiden - blijkt dat patiënten met een licht verstandelijke beperking zich op zorgafdelingen drie keer zo agressief gedragen.
Vechten, vluchten en aardig zijn. “Dat zijn de drie overlevingsstrategieën in onze samenleving”, zegt Moonen. “Maar mensen, voor wie het dagelijks leven een bron van stress is, kunnen minder goed inschatten welk gedrag in elke situatie passend is. Vaak vallen ze terug op basale routines en zetten een grote mond op of lopen weg.”
Voor behandelaren is een dikke huid en doorzettingsvermogen geen overbodige luxe. “Want sommige patiënten zijn nogal hoekig, soms onaardig en niet altijd even aaibaar. Mede daardoor staan ze binnen de kortste keren te boek als ‘onbehandelbaar’ en hebben instellingen de neiging om ze door te schuiven naar de langdurige psychiatrie.”
In de huidige GGZ-behandelingen ligt het accent op zelfredzaamheid, inzicht en kracht, zegt Moonen. “Wanneer je als therapeut de juiste, positieve krachten aanboort, komt het wel goed. Maar niet met iedereen. Wie een licht verstandelijke beperking heeft, is juist gebaat bij permanente begeleiding door buddies of hulp van de huisarts. Ook omdat deze patiënten zich in kleinere sociale netwerken bewegen, waar ze zich niet echt gesteund voelen.”

EMDR
Derksen kreeg pas op haar 37e, twintig jaar na haar entree in de GGZ, de zorg die ze nodig had. Bij VGGnet, een expertisecentrum voor patiënten met licht verstandelijke beperking, heeft ze voor het eerst vorderingen gemaakt. “Ik voelde me begrepen en snapte ook wat behandelaren van mij vroegen. Ze legden het rustig uit, gebruikten plaatjes en overvroegen me niet. Want juist onder druk ontstonden mijn woedeaanvallen, ontdekte ik toen. Na een leven vol twijfels vielen eindelijk de puzzelstukjes in elkaar.”
Niet dat nu alles vanzelf gaat, zegt ze. “Het is nog steeds hard werken om het hoofd boven water te houden, maar ik heb wel meer regie over mijn leven en zeg ook vaker nee. Heel wezenlijk voor mij.”
De diagnose borderline is vervangen door posttraumatische stressstoornis, als gevolg van de pesterijen in haar jeugd. Om daarmee af te rekenen is ze vorige week begonnen met de zware traumatherapie EMDR. “Ja, dat is nog een laatste dingetje.”
 
De naam van Suzan Derksen is gefingeerd.