Veel psychiatrische diagnoses kloppen niet

Verkeerde diagnoses, veel te veel medicatie en een gebrekkige begeleiding. De zorg voor patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen schiet al jaren tekort. Wat is er aan de hand met deze groep?

 Ze is dertien en ziet het leven niet meer zitten. Kaya is depressief, angstig en snijdt zich over haar hele lichaam. In het gezin hangt altijd spanning. “Mijn vader is alcoholist”, zegt ze. “Hij maakte constant ruzie. En m’n broer heeft autisme. Hij is zwaar gefrustreerd en heeft me jarenlang mishandeld.”
Op haar vijftiende neemt ze een overdosis kalmeringstabletten, en twee jaar later snoert ze een veter zo strak om haar keel dat ze stopt met ademen en gereanimeerd moet worden. Ze overleeft ternauwernood. Ze is dan al in behandeling in de GGZ, en heeft de diagnose borderline. Ze staat bekend als onhandelbaar en een gevaar voor zichzelf. Ze slikt 32 pillen per dag en voelt zich leeg, verdoofd. Steeds weer probeert ze zich van het leven te beroven en belandt ze in de separeer, soms wekenlang. “Ik voelde me als een monster in een kooi. Van de twaalf jaar in de GGZ heb ik, denk ik, vier jaar in isolatie doorgebracht.”
Kaya (29) is een van de 96 patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) die deel hebben genomen aan een wetenschappelijke studie van de Gelderse zorginstelling GGNet. Daarin zijn deze patiënten opnieuw onderzocht. Bleek in een eerder onderzoek in 2017 dat een kwart een verkeerde diagnose heeft, nu geldt dat voor de helft.

Verward

Dat de zorg voor deze chronische patiënten niet voldoet, is al langer een probleem. Allerlei instanties, zoals de zorginspectie en het Trimbosinstituut hebben al een of meerdere malen aan de bel getrokken. Kenniscentrum Phrenos becijferde in 2014 dat eenderde van de patiënten zou kunnen herstellen. Waarom gebeurt dat niet? Wat gaat er mis in de behandeling? Maar eerst: wie zijn deze zogeheten EPA-patiënten? “Het is een groep van 210 duizend mensen in Nederland van wie het leven op alle terreinen rammelt”, zegt Kees Lemke, oud-bestuurder van GGNet die chronische patiënten in 2017 voor het eerst liet ‘herdiagnostiseren’. “Ze hebben niet alleen ernstige klachten als psychoses en zware depressies, maar leiden ook een armetierig bestaan. Geen relatie, geen baan, een kleine vriendenkring, schulden, verslaafd, noem maar op. Hun lichamelijke conditie is zo beroerd dat ze gemiddeld twintig jaar eerder dood gaan.”

Verbleef deze groep voorheen in een afgelegen instelling in het bos, nu worden ze thuis behandeld door een mobiel team van onder meer verpleegkundigen, psychiaters en psychologen. Sommigen gaan van tijd tot tijd onderuit en belanden via de crisisdienst op een opnameafdeling. Vaak na een zelfmoordpoging, verwaarlozing, brandstichting of verward gedrag op straat.
De maatschappelijke kosten zijn hoog: zo’n 4,5 miljard euro per jaar - tweederde van het totale GGZ-budget. De meeste patiënten zijn al jarenlang in behandeling, zonder noemenswaardig resultaat.
“Een geliefde conclusie in beleidsrapporten is dat de GGZ, huisartsen, de gemeente, verzekeraars nauwer moeten samenwerken”, zegt Lemke. “En ja, dat kan beter in sommige regio’s, maar nóg belangrijker is dat iedereen gewoon doet wat die moet doen. Dat gemeenten voor zinvolle dagbesteding zorgen, om maar iets te noemen, en dat huisartsen eerder herkennen als patiënten ontsporen.”

Opgegeven

Ook de GGZ laat steken vallen. In de afgelopen tien jaar is uit onderzoek gebleken dat in de behandeling van alles over het hoofd is gezien, zegt Lemke. “Trauma’s, verslaving, maar ook zoiets als een verstandelijke beperking. We hebben onvoldoende in de gaten dat 45 procent van deze patiënten een IQ heeft onder de 85. Ze generen zich daarvoor, knikken ja en amen, maar snappen ondertussen niet wat de therapie inhoudt.”
Ook autisme bij volwassenen en vrouwen is meer dan eens gemist. ‘Dat is ronduit beschamend, want we weten hoe vaak de stoornis voorkomt in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Maar niemand die zich afvraagt hoeveel volwassenen er last van hebben.”
Dat leidt tot verkeerde diagnoses, maar er is nog iets. “Als de patiënt na een jaar of twee geen vooruitgang boekt, beginnen behandelaren en de familie zich af te vragen wat ze met de patiënt aan moeten. Zoveel problemen, al zo lang. Misschien moeten we maar accepteren dat het niet overgaat, klinkt het dan. Het optimisme ebt weg en iedereen is al lang blij als escalaties uitblijven. Dat is het moment dat de patiënt wordt opgegeven.”

Hallucinaties

En dan begint het pappen en nathouden, zegt David van den Berg, klinisch psycholoog en onderzoeker aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. “Patiënten krijgen medicatie en misschien wat dagbesteding zodat ze niet al te ongelukkig of suïcidaal worden, maar een behandeling kun je dat niet noemen.”
De klinisch psycholoog, verbonden aan de instelling Parnassia, ontdekte vorig jaar dat driekwart van de 100 duizend patiënten met psychoses in Nederland geen psychotherapie krijgt, terwijl dat wel in de officiële richtlijn staat. “Door de gesprekken nemen de hallucinaties en de angst af. Maar ook andere klachten waar deze groep last van heeft, kun je met psychotherapie bestrijden. Sociale angst, herbelevingen, ernstig piekeren, slecht slapen, allemaal goed te behandelen.”
Soms wordt er bewust niet behandeld. Zo krijgen veel patiënten geen traumabehandeling omdat ze die niet aan zouden kunnen. Tot een paar jaar geleden was dat de heersende norm. Ten onrechte, zo toonde Van den Berg in 2015 aan in zijn promotieonderzoek. Patiënten storten niet in en hebben wel degelijk baat bij een behandeling. Gewoon doen, is nu het devies.

Zelfregiecentra

Therapie maakt verschil, maar er is meer nodig. Lemke: “Deze patiënten knappen alleen op als je alles uit de kast haalt, als je ook hun schulden aanpakt, als je ze helpt aan een daginvulling of een baan, aan een passende woning. Voor deze begeleiding is de gemeente verantwoordelijk, maar in de praktijk is het een schemergebied waar de gemeenten en de GGZ-instellingen elkaar in de weg zitten. En mede daardoor is de kwaliteit matig. Dat is jammer want een depressie verdwijnt soms sneller door schulden weg te werken dan door pillen voor te schrijven.”
MIND, het landelijke patiënten- en familieplatform, onderschrijft dat. “De blik van de GGZ is vaak te beperkt”, zegt directeur Marjan ter Avest. “De nadruk ligt te zeer op de diagnose, terwijl we hier met een veelkoppig monster te maken hebben. Juist bij deze patiënten is het belangrijk om een totaalbeeld te hebben, om de leefsituatie, de omstandigheden en de kwaliteit van leven ook mee te wegen.”
MIND ziet heil in de herstel- en zelfregiecentra, die in steeds meer steden uit de grond schieten. Ter Avest: “Op initiatief van patiënten en familie bieden ze herstelcursussen, ontmoetingsplekken, zorg-informatie, levensperspectief en zicht op werk. Het probleem is alleen: wie betaalt? De verzekeraar, de gemeente of zijn instellingen bereid om te investeren? Dat is in veel regio’s onduidelijk.”

Alarmerend

Hoewel er nog een wereld te winnen valt, lijkt de aandacht voor chronische patiënten gegroeid. Inmiddels hebben achttien GGZ-instellingen zich aangesloten bij de alliantie Herstel voor iedereen. Ze bedenken oplossingen, testen die op hun eigen werkvloer en bespreken de resultaten met de andere organisaties. Naast de herdiagnoses van GGNet is geëxperimenteerd met ervaringsdeskundigen die intake-gesprekken voeren en met het begeleiden van patiënten naar werk.
Toch wijst, ondanks deze geslaagde initiatieven, een recente evaluatie van Phrenos uit dat de geestelijke gezondheid en de maatschappelijke participatie van patiënten niet is verbeterd.
Een alarmerende conclusie, vindt Lemke, tevens voorzitter van Herstel voor iedereen. “Er moet duidelijk een schep bij. Het is nu zaak om een concrete, dwingende agenda op te stellen voor de komende jaren. Tegelijk moeten we voor elke individuele patiënt nagaan: is echt alles overhoop gehaald om het herstel te bevorderen?”

Met Kaya gaat het een stuk beter. Ze bleek geen borderline te hebben maar autisme en PTSS (posttraumatisch stress stoornis). Voor haar zelf kwam dat niet als een slag bij heldere hemel, want autisme is een familietrek. “Niet alleen mijn broer maar ook mijn vader en de neef van haar moeder hebben het. Als ze me beter hadden onderzocht, was de lijdensweg van twaalf jaar me misschien bespaard gebleven.”
Ze is blij dat de medicatie is afgebouwd, nog maar zes pillen. Ze heeft geleerd om hulp te vragen en afleiding te zoeken als ze in paniek raakt. Ze woont nu weer op zichzelf, ze tekent en schildert op de dagbesteding en geniet van haar vrijheid. “Ik heb mijn leven terug en verheug me om weer naar school te gaan. Ik wil een opleiding tot laborant volgen. Ziektes opsporen, dat lijkt me wel wat.”