Voor altijd in de rouw

Traumatische rouw. Het komt vooral voor bij nabestaanden van wie een kind of partner gewelddadig om het leven is gekomen. Het begrip afgeleid van de relatief nieuwe diagnose PCRS ofwel persisterende complexe rouwstoornis. Niet iedereen is overtuigd van het nut daarvan.

Het is zondagavond laat, als Loes Hamel wakker schrikt van de huisbel. Ze maakt open en daar staan haar zoon, schoondochter en ex-man. “Joël is dood”, zegt haar ex. Vermoord. Tweemaal door het hoofd geschoten.
Hamel kan geen woord uitbrengen en zakt door haar knieën.
Wat is er gebeurd? Hun zoon Joël volgt de MBO-opleiding Internationale Groothandel en komt als stagiair in Brazilië terecht. Daar wordt de student verliefd op Sandra, een vrouw van achter in de dertig, die in scheiding ligt met haar man, een machtige vastgoedtycoon. Sandra vecht de boedelscheiding aan, voor de zoveelste keer, maar van een rechtszaak komt het uiteindelijk niet.
De dag daarvoor slaat het noodlot toe. Sandra en Joël ontmoeten een mogelijke koper van een van Sandra’s woningen – ook zij werkt in de vastgoedwereld. De koper blijkt een huurmoordenaar en schiet Joël en Sandra met meerdere kogels dood. Hoe het er precies aan toe is gegaan is nooit opgehelderd, maar ze zijn gevonden in de tuin.
Drie weken later arriveert Joëls stoffelijk overschot op Schiphol. Hamel is blij dat ze haar zoon daar nog heeft gezien, maar het was tegelijk het meest afgrijselijke moment uit haar leven. “Zijn ogen zaten op een vreemde manier dichtgeplakt. Ik dacht nog, die zullen ze er toch niet uit hebben gehaald.”
In de weken daarna verkeert ze in een shock. “Ik kon niet geloven dat het echt was gebeurd. Een moord speelde zich af in de onderwereld, toch niet in mijn burgerleventje. De pijn was verschrikkelijk, het voelde hondszwart van binnen. Het leven hoefde voor mij niet meer, het had alle zin verloren.”

De gebeurtenissen – nu tien jaar geleden - blijven jarenlang door haar hoofd spoken. Wat heeft Joël in die laatste ogenblikken gevoeld? Hoe bang is hij geweest? “Eerst was er het verhaal dat hij als eerste zou zijn doodgeschoten, waar ik blij om was. In dat geval had hij in ieder geval niet gezien hoe zijn vriendin omkwam. Maar een paar jaar later bleek zij het eerste slachtoffer.”
De jaren verstrijken, maar de pijn blijft. “Langzaam krijg je het gevoel dat je nergens meer bij hoort. Iedereen leeft vrolijk door, maar ik bleef doormalen, kreeg het drama niet uit mijn hoofd.” Toen in 2014 het lokale politieonderzoek helemaal stil lag, vroeg Hamel televisiemaker en journalist John van den Heuvel om hulp. Niet veel later vlogen ze met een cameraploeg naar Brazilië.
“We hebben het huis bezocht waar het gebeurde, en we zijn bij de ex-man van Sandra langs geweest. Alles wijst erop dat hij de opdrachtgever van de moord is, maar hij ontkent alles. Net vóór de terugreis heb ik afscheid genomen van het land waar Joël zo gelukkig was. Alleen daarom al is Brazilië mij dierbaar.”
 
Hamel is een van de nabestaanden bij wie de rouw om een dierbare niet vanzelf wegebt, die lijden aan traumatische rouw. Het is een toegankelijkere term voor wat officieel ‘persisterende complexe rouwstoornis’ (PCRS) heet. Deze stoornis, die binnenkort wordt omgedoopt tot ‘langdurige rouwstoornis’, is betrekkelijk nieuw. In Nederland bestaat die pas sinds 2017, toen de nieuwste, Nederlandse versie van het psychiatrische handboek DSM verscheen.
Het begrip traumatische rouw klinkt steeds vaker in de zorg, zegt Geert Smid, bijzonder hoogleraar aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. “Al valt het niet helemaal samen met PCRS. Het is ruimer en omvat ook depressieve en posttraumatische klachten. Deze combinatie zien we namelijk bij een groeiende groep nabestaanden. En dan niet voor een paar maanden, maar minstens een jaar.”
Veel van deze patiënten lijden aan een kwellend verlangen naar de overledene, krijgen die niet meer uit hun hoofd, sommigen willen zelfs dood om zich bij de dierbare te voegen. Menigeen is boos en verwijt zichzelf van alles, of vereenzaamt, verliest het vertrouwen in anderen. Het leven verandert in een worsteling en verliest zijn betekenis.
“Het verdriet komt vaak in golven,” zegt Smid, tevens psychiater bij ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum. “Of zoals Engelsen zeggen, in pangs of grief. Van het ene op het andere moment kunnen mensen overmand raken door schuldgevoel, hoe triviaal ook. Ik had het kunnen weten, denken ze dan in het geval van bijvoorbeeld een verkeersongeluk. Waarom heb ik hem niet tegengehouden? We noemen dat ook wel omen formation.”
 
De rouw raakt vooral verstoord als een dierbare gewelddadig om het leven is gekomen, als een partner of een kind is vermoord, verongelukt of omgekomen is bij een ramp. “Het verdriet is dan des te groter, omdat mensen zich identificeren met het leed van hun dierbare.”
Bij de vliegramp met de MH17 was dat voortdurend aan de orde, zegt Smid, die veel nabestaanden heeft behandeld. “Het trof mij diep hoezeer de achterblijvers wilden weten wat hun dierbare in die laatste momenten in de lucht moet hebben meegemaakt. En als daar weinig over bekend is, zoals bij de MH17, dan vullen mensen dat zelf in. Iets wat tegelijk ontzettend pijn doet. Ze maken zich aan de hand van brokstukken en sporen van brand bijvoorbeeld een voorstelling van het geweld waarmee dat vliegtuig moet zijn ontploft, en wat dat met hun kind of geliefde heeft gedaan.”
Hoe gevoelig dit ligt, zegt Smid, bleek uit de ophef die ontstond na de onthulling van Frans Timmermans in de talkshow Pauw. De toenmalige minister van Buitenlandse Zaken maakte bekend dat een van de slachtoffers was aangetroffen met een mondkapje. Het was een schok voor de nabestaanden. Waren hun dierbaren dan toch niet op slag dood? Waren ze zich bewust van wat hen overkwam? “Het laat zien dat nabestaanden elke splinter informatie gebruiken om te reconstrueren wat er is gebeurd, om dat zwarte gat in te kleuren, om te achterhalen hoe het geweest moet zijn.”
 
De helft van de mensen van wie een dierbare gewelddadig is gestorven, komt de rouw niet op eigen kracht te boven en heeft daar professionele hulp bij nodig. Bij een natuurlijke dood ligt dat percentage op 10 procent.
Hamel heeft meteen na de moord hulp gezocht, maar de psycholoog met wie ze gesprekken voerde, sloeg de plank volledig mis en werkte slechts standaardlijstjes af. Ondertussen was ze lid geworden van de Lotgenotengroep Nabestaanden Geweldslachtoffers, die periodiek bijeenkomsten op touw zet. Via deze vereniging raakte ze als proefpersoon betrokken bij een wetenschappelijke studie, opgezet om te achterhalen of EMDR werkt bij traumatische rouw.
“Ik kreeg EMDR, gecombineerd met therapeutische gesprekken. Heel heftig, slopend, maar het hielp wel. De pijn werd minder.”
In de behandeling – meestal cognitieve gedragstherapie of EMDR - draait het erom dat patiënten de realiteit onder ogen zien, zegt Smid. “Om te voelen wat het betekent dat iemand er niet meer is. Dat lukt vaak niet. Sommigen praten in de tegenwoordige tijd over hun dierbare, anderen staan zichzelf niet toe om aan mooie momenten te denken. Ze zijn bang om overmand te raken door het verdriet. Ze geloven dat ze gek worden. Tijdens de gesprekken ontdekken ze dan dat ze wel degelijk het hoofd boven water kunnen houden.”
 
Traumatische rouw is al langer een erkend probleem, zegt Smid. “We weten al zeker tien jaar dat het tot ernstige klachten en ontwrichting van het dagelijks leven kan leiden. Vroeger vielen deze patiënten vaak tussen wal en schip. Ze kregen te horen dat rouw nu eenmaal bij het leven hoort, of ze werden wél behandeld maar alleen voor depressie. Het verlies bleef buiten beschouwing, net als de gewelddadige omstandigheden.”
Ook de Wereldgezondheidsorganisatie heeft langdurige rouwstoornis (prolonged grief disorder) opgenomen in diens ziekteregistratiesysteem ICD-11, dat in 2022 in gebruik wordt genomen. Het belangrijkste verschil met de DSM is dat patiënten niet minstens een jaar maar na zes maanden al voldoen aan de criteria. Smid: “Dat heeft ook mijn voorkeur, omdat veel mensen na een paar maanden al hulp zoeken. Dat zag je ook bij de MH17. ”
Smid verwacht dat de diagnose PCRS in de komende maanden steeds vaker wordt gesteld, vooral bij nabestaanden van coronaslachtoffers. “In ziekenhuizen hebben zij nauwelijks afscheid kunnen nemen van hun dierbare, terwijl dat juist zo belangrijk is om de eindigheid van het leven en het verlies te begrijpen, emotioneel te accepteren.”
In de tijd dat Hamel in behandeling was, bestond er nog geen diagnose over verstoorde rouw. Zou ze daar blij mee zijn geweest? Ja, zegt ze, het is een vorm van erkenning. “Want je twijfelt toch: stel ik me aan? Je hebt ook de neiging om het te verzwijgen, omdat mensen zich wezenloos schrikken als je het vertelt. Daarom is die erkenning erg prettig. Ik voelde dat ook toen ik toegelaten werd tot het wetenschappelijke experiment.”
 
Trudy Dehue, emeritus hoogleraar wetenschapsonderzoek, kan zich goed voorstellen dat nabestaanden professionele hulp nodig hebben als een dierbare gewelddadig uit hun leven wordt weggerukt. Maar om daar nou een nieuwe stoornis voor in het leven te roepen?
In haar boek Betere mensen (2014) waarschuwt emeritus hoogleraar Trudy Dehue voor standaardisatie. “Een stoornis standaardiseert het leed en doorgaans ook de behandeling, terwijl iedereen een groot verdriet anders draagt. Wat te maken heeft met hoe mensen in elkaar steken, met hun relatie tot de gestorvene, maar ook met de andere moeilijkheden die in hun leven spelen.” 
Goede psychiaters weten dit, zegt Dehue, en proberen een behandeling op maat te bieden. “Het woord stoornis, waar ook nog eens een stigmatiserende werking van uitgaat, is dan volstrekt overbodig. En dat de een veel langer rouwt dan de ander, rechtvaardigt de term stoornis wat mij betreft ook niet. De een leert ook sneller fietsen of rekenen dan de ander.”
 
Hamel heeft last van haar hart, maag en darmen, allemaal psychosomatische klachten. Twee jaar geleden is ook nog eens haar moeder overleden. “Plotseling en enigszins naar, ik vond haar op de gang. Ik mis haar, maar het is niet te vergelijken met het overlijden van Joël. Hem mis ik echt elke dag. Het gaat wel iets beter nu, maar het leven is kaal geworden. Stedentripjes, museumbezoek, zingen in een koor, ik kan mij er niet meer toe zetten.”
Wat haar op de been houdt, is haar vastberadenheid om de onderste steen boven te krijgen. Ze heeft onlangs een advocaat in de arm genomen, die bij de Inter-Amerikaanse Commissie voor de Rechten van de Mens een klacht heeft ingediend tegen de Braziliaanse justitie. Mede daardoor is het dossier na jaren weer geopend. De politie heeft inmiddels getuigen en mogelijke verdachten verhoord. Al ligt het onderzoek nu weer stil vanwege het coronavirus. “Het vechten geeft zin aan het leven. Ik voel me er ook toe verplicht tegenover Joël. De dader mag hier niet mee wegkomen."