Patiënten zelf verantwoordelijk maken voor hun herstel: een goed idee?

Veelal jonge vrouwen die zichzelf ernstig beschadigen of al jaren suïcidaal zijn, kunnen in de psychiatrie te maken krijgen met het 'autonomiebevorderend beleid'. Een belangrijke behandelmethode, zeggen psychiaters, maar de kritiek en het onbegrip is groot.

Ze is heel sociaal en open, zegt Lonneke Tomas, maar zich hechten aan anderen vindt ze moeilijk. "Vriendschappen starten is voor mij bijna onmogelijk, omdat ik altijd bang ben afgewezen te worden, het niet goed genoeg te doen. Ik ben daarom veel bezig met wat anderen van me zullen denken. Ik hou dan ook meer rekening met de ander dan met mezelf."

Het zijn kenmerken die horen bij een (afhankelijke en vermijdende) persoonlijkheidsstoornis, waar Tomas veel last van heeft - naast een bipolaire stoornis. "Als het slecht met me gaat, ik heb regelmatig depressieve episodes, lukt het me niet om hulp te vragen. Ik doe dat via een omweg, door mezelf te beschadigen of door een suïcidepoging te doen.”

Vier jaar lang leefde ze van opname naar opname, van de ene suïcidepoging naar de andere, meer dan honderd in totaal. Om deze ongezonde cyclus te doorbreken, gooiden behandelaren het roer om. Tomas was vanaf nu verantwoordelijk voor haar eigen veiligheid en moest beter voor zichzelf opkomen. Behandelaren stuurden haar zelfs naar huis, en ze was pas weer welkom als ze op de juiste manier om hulp vroeg.

Deze radicale aanpak valt onder de noemer van autonomiebevorderend beleid, dat meestal wordt ingezet bij patiënten die een groot gevaar vormen voor zichzelf, die al jaren suïcidaal zijn of zichzelf ernstig beschadigen. Het zijn opvallend vaak jonge vrouwen met een (borderline) persoonlijkheidsstoornis en andere problemen, die na opname tegen zichzelf moeten worden beschermd via separatie en dwangmedicatie.

Duurt dat te lang, dan gooien behandelaren - om traumatisering en afhankelijkheid te voorkomen - de zorg over een andere boeg. Tot verbijstering van patiënten en naasten kan dan ontslag volgen uit de kliniek of belandt het contact met behandelaren op een lager pitje. Dit vanuit het idee dat deze patiënten uiteindelijk gebaat zijn bij meer regie en verantwoordelijkheid over hun leven en veiligheid.

De Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP) noemt autonomiebevorderend beleid op de haar website een 'belangrijke behandelmethode', die vaak leidt tot 'doorbraken in het herstelproces'.

Hele families lijden eronder

Toch ligt deze 'baanbrekende' aanpak zwaar onder vuur. Het begon met de misstanden bij het inmiddels opgeheven Centrum Intensieve Behandeling (CIB) in Den Haag, waar Trouw in 2024 over berichtte. Volgens patiënten en naasten – één jonge vrouw zat 7,5 maanden opgesloten in de separeer - hielden de misstanden verband met het autonomiebevorderend beleid.

Daarop zette patiëntenorganisatie Mind een meldpunt op touw, waar 147 reacties binnenkwamen vanuit tientallen instellingen. Mind rapporteerde over 126 meldingen, waarvan er 105 kritisch tot vernietigend waren. Variërend van ‘afschuwelijk en mensonterend’, een ‘regelrechte hel’, tot ‘de ergste tijd van mijn leven’.

Veel patiënten noemden het een traumatische ervaring. Sommigen hadden therapie nodig om ervan te herstellen. De meldactie voldeed bij lange na niet aan de eisen van de wetenschap, erkende Mind, maar bood wel een verontrustend signaal.

Voor Bert van Luijn, tot voor kort praktiserend klinisch psycholoog, is het autonomiebevorderend beleid al jaren een doorn in het oog, zegt hij. “Het zijn patiënten met meestal een traumatische jeugd, die bang zijn voor hechting en afwijzing, die niet aan leven toe komen, maar overleven. Ze hebben geen idee wie ze zijn, hebben zichzelf nauwelijks ontwikkeld. En dan werkt dit beleid niet. Hun 'zelf' is veel te broos."

Van Luijn, die jarenlang verantwoordelijk was voor een dagklinische behandeling voor suïcidale patiënten, vergelijkt het mensen die nooit hebben geleerd om te zwemmen en spartelend in het water om hulp vragen. "Tegen hen zeg je eigenlijk: ik zie dat je bijna verzuipt, maar we helpen je niet, omdat je dan nog meer gaat watertrappelen en om hulp gaat vragen."

De schade die dit teweegbrengt, blijft volgens Van Luijn onder de radar. "Dit beleid leidt ongetwijfeld tot suïcides, ook al valt dat moeilijk hard te maken. Afwijzing is bij deze patiënten het verhaal van hun leven, en dat voelen ze des te meer als psychiaters de zorg terugschroeven. Niet alleen de patiënten maar hele families lijden hieronder."

De golf van kritiek vloeit deels voort uit onbegrip, zegt Remco de Winter. Hij is geneesheer-directeur en psychiater bij GGZ-instelling Rivierduinen, gespecialiseerd in suïcidaliteit. "Het lijkt misschien alsof hulpverleners hun handen van de patiënt af trekken, maar dat is een misverstand. Met het inperken van de dwangmaatregelen komt er juist meer ruimte voor psychotherapie, en dat moet je als hulpverlener goed uitleggen. Aan de familie en naasten, maar ook aan de huisarts, politie, noem maar op. Anders begrijpt niemand daar iets van."

Helemaal niet omdat het beleid ook nog eens per patiënt verschilt, zegt De Winter. "Het is niet in steen gebeiteld maar maatwerk. De vraag waar het om gaat is, aanknopend bij de zwembadmetafoor: hoe krijg je deze individuele patiënt uit het water?"

Nergens op gebaseerd

Tegelijk klagen veel melders, schrijft Mind, over een 'kil, hard en cynisch' beleid. Uit de meldactie maar ook uit onderzoek blijkt dat behandelaren niet altijd weten hoe ze met het heftige gedrag van deze patiënten om moeten gaan. En daardoor gefrustreerd, boos of uitgeput kunnen raken, of zelfs getraumatiseerd. Door de extreme zelfverminkingen of suïcides, maar ook door de dwangmaatregelen die ze zelf toepassen. Hierdoor komen teams soms zwaar onder druk te staan.

Een gebrek aan ervaring speelt ook mee, zegt De Winter. "De kans dat je een patiënt treft, die gebaat is bij autonomie bevorderend beleid, is niet groot. Bij Rivierduinen zijn het er een kleine tien per jaar, op een totaal van 20.000 patiënten. Ik schat dat het er in Nederland iets meer dan 150 zijn."

Volgens Van Luijn hebben deze patiënten iets anders nodig dan dit beleid, en wel een langlopende therapie van vier à vijf jaar. "Het eerste jaar is een en al crisis, en pas na twee jaar begin je het vertrouwen van deze patiënten te winnen. Het grote probleem is dat de zorg voor zieke mensen in Nederland grotendeels is ontmanteld, en dat langdurig behandelen nauwelijks nog kan."

De Winter: "Ik zou deze ingewikkelde patiënten ook veel uitgebreider willen behandelen. Ik zou het liefst twintig casemanagers bij Rivierduinen aannemen, die zich volledig richten op patiënten met suïcidaliteit. Maar zo'n intensieve begeleiding krijgen instellingen niet vergoed. Wellicht goed om daar een keer in landelijke gremia over na te denken."

Veelgehoorde kritiek is bovendien dat autonomiebevorderend beleid nergens op gebaseerd is. Van Luijn heeft naar eigen zeggen nog nooit een onderbouwing gezien. De Handreiking Autonomie Bevorderend Beleid (2025) is het enige document dat behandelaren in Nederland handvatten biedt, nota bene een intern schrijven van Rivierduinen, waar De Winter aan meeschreef. Een richtlijn ontbreekt (al wijdt de richtlijn suïcidaliteit er enkele pagina's aan).

Wetenschappelijke studies naar de aanpak zijn ook schaars. "Bizar", noemt De Winter het, hoe weinig onderzoek hiernaar wordt gedaan. "Alsof niemand er zijn handen aan wil branden. Ondertussen hebben we geen idee hoe vaak het goed of verkeerd gaat."

Uit de veertig miljoen titels, die de medische database PubMed bevat, stuitte een Nederlands team van drie psychiaters en een ervaringsdeskundige slechts op acht studies over autonomiebevorderend beleid. Opvallend is dat de studies voornamelijk afkomstig zijn uit Nederland, schrijven de auteurs begin dit jaar in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Waarom is onduidelijk.

Consultatieteam in de maak

Dat autonomiebevorderend beleid geen business as usual is, blijkt uit het gegeven dat 'veel zorgverleners deze aanpak spannend vinden vanuit juridisch oogpunt', zo meldt de Richtlijn Suïcidaliteit. Wat als de patiënt zich suïcideert op het moment dat de behandelaar de zorg beperkt?

Dat gebeurde eind 2024 met een patiënt van de Eindhovense instelling GGzE, waarna de ouders de geneesheer-directeur voor de tuchtrechter sleepten. Die oordeelde echter dat de aanpak verdedigbaar was na jaren van opnames en dwangzorg. Die boden de patiënte 'zelden meer veiligheid, maar leiden tot meer zelfdestructief gedrag' en 'bezorden haar 'trauma's'.

Ondertussen blijft Mind kritisch. Eind juli stuurde de patiëntenorganisatie een brandbrief naar het ministerie van Volksgezondheid, met het dringende verzoek om meer onderzoek naar de doelgroep en naar de uitvoering van het beleid. Omdat er geen landelijke richtlijn bestaat, zullen GGZ-instellingen er een eigen invulling aan geven. Ook de commissie die de Richtlijn Suïcidaliteit opstelde, constateert dat er 'zeer uiteenlopend beleid wordt uitgevoerd in Nederland'.

Op dit moment, zegt De Winter, is er een landelijke consultatieteam in de maak onder leiding van Supranet, een netwerk van elf instellingen die het aantal suïcides in Nederland willen terugdringen. Het consultatieteam zou in de toekomst kunnen bijspringen als de zorg voor een patiënt vastloopt.

Met Tomas gaat het nu stukken beter. Ze heeft niet alleen beroerde ervaringen met het autonomiebevorderend beleid gehad, maar ook positieve. Dan ervoer ze de nabijheid en hulp van behandelaren, zegt ze. "Je moet patiënten niet in de steek laten door ze naar huis te sturen zonder hulp, maar samen onderzoeken hoe je zelfdestructief gedrag kunt voorkomen. Met mijn behandelaren zocht ik naar triggers en vroege aanwijzingen van stress."

Zo heeft ze geleerd om hulp te vragen, en hervond ze de regie en autonomie over haar leven. "Dat uitte zich ook in de ideeën en wensen, die ik aandroeg. Ik had genoeg van alle behandelprotocollen, en wilde gewoon praten over hoe het met me ging. Mijn hulpverleners straften dat niet af, maar respecteerden dat."

Op die manier heeft het autonomie bevorderend beleid zijn vruchten afgeworpen, zegt Tomas. "Mijn laatste suïcidepoging deed ik tweeënhalf jaar geleden, en de opnameafdeling heb ik al zes jaar niet meer gezien."