De meeste mensen met een bipolaire stoornis blijken geen medicatie te slikken en proberen zo goed mogelijk te leven met de terugkerende depressies en manieën. Hoe doen ze dat?
Als ondernemer Ansgar John Brenninkmeijer (54) zijn bezoek door zijn huis in de Jordaan gidst, houdt hij halt bij een kleine inloopgarderobe waar hij naar de jas vraagt. Hier wijst de CEO van een beleggingsfonds en telg van de C&A-familie op een speciaal klokje aan de muur. Onder het open, goudkleurige uurwerk staat een glazen bakje dat voor de helft gevuld is met muntgeld. "Het is het enige klokje ter wereld dat geld maakt."
In het twee uur durende gesprek dat volgt, draait het niet om aandelen, rendement of beurskoersen. Maar om de vraag: hoe te leven met een bipolaire stoornis? Met de terugkerende depressies en manieën, die zo kenmerkend zijn voor deze aandoening. Met de dagen, soms weken waarin Brenninkmeijer zich manisch voelt, uitgelaten en ontremd, waarin hij weinig slaapt en waarin het gevaar van zelfoverschatting en ontregeling op de loer ligt.
Hoe slaagt hij erin om een bloeiend sociaal en professioneel leven te leiden? En vooral: hoe lukt hem dat zonder dagelijkse medicatie? Hij neemt alleen pillen als het uit de hand loopt, wat één à twee keer per jaar gebeurt.
Niet als een zombie leven
Brenninkmeijer is niet de enige die zijn eigen plan trekt. Uit het omvangrijke bevolkingsonderzoek Nemesis 3, dat het Trimbos Instituut in december 2022 presenteerde, blijkt dat zes op de tien mensen met een bipolaire stoornis tegenwoordig de medicijnen links laat liggen.
Dat terwijl de aandoening te boek staat als een ernstige psychiatrische stoornis, die diep ingrijpt in het dagelijks leven van patiënten, maar ook van naasten en familieleden. In de landelijke richtlijn wordt medicatie daarom sterk aangeraden, zegt Annemieke Dols, psychiater en onderzoeker aan het Utrecht UMC. "Dan moet je denken aan stemmingsstabilisatoren, die de pieken en dalen wegnemen, zoals antipsychotica, lithium of anti-epileptica.”
Dols kent patiënten die dankzij lithium hun leven weer op de rit kregen, maar dat geldt lang niet voor iedereen. “Sommigen hebben het gevoel dat ze onder een stolp leven en klagen over afgevlakte emoties. En als je dan ook nog last hebt van bijwerkingen en vaak terugvalt in een depressie, dan maak je op zeker moment de balans op.”
Brenninkmeijer stopte met de stemmingsstabilisatoren in overleg met zijn psychiater, zegt hij. "Ik wilde vreugde en verdriet in al zijn intensiteit beleven, en niet als een zombie door het leven gaan."
Leefregels opstellen
De eerste manie trof hem op zijn 27e, toen hij als bedrijfskundestudent een speech mocht houden voor de raad van bestuur van C&A Europe. Om een indruk te geven hoe dat eraan toe ging, zoekt hij op zijn telefoon naar een beroemd filmpje van een presentatie van een gemeenteraadslid in Ohio.
Op het scherm kijkt een man met een agressief-priemende blik de zaal in, ijsbeert onophoudelijk om het spreekgestoelte, en briest met overslaande stem naar het publiek. “Zo ongeveer sprak ik ook de raad van bestuur toe. Ik voelde me manisch en kon niet stilstaan. Ik draaide snel en luidruchtig mijn verhaal af, wat pressure to speech wordt genoemd, een bekend symptoom.”
Niet lang daarna nemen bezorgde familieleden in Duitsland hem mee naar de beroemde Universitäre Psychiatrische Kliniken in Basel, “waar ook prins Claus ooit is opgenomen”. Brenninkmeijer verblijft er vier weken. Hij weigert lithium (“gif voor je lever en nieren”) en accepteert een anti-epilepticum. Het middel kan niet voorkomen dat hij maandenlang wegzinkt in een depressie. Hij besluit samen met zijn psychiater om met de medicatie te stoppen en spreekt af om één keer per jaar op controle te komen.
Veel patiënten verlangen naar een leven waarin ze zich minder afhankelijk voelen van de medicatie, zich minder patiënt voelen. Dat kwam aan het licht in een wetenschappelijke studie, waarin Dols zich samen met collega Alexandra Beunders afvraagt wie de 'stoppers' eigenlijk zijn. De meesten zijn niet in beeld bij de GGZ.
Uit interviews met 58 vijftigplussers die minstens vijf jaar geen medicatie hebben geslikt, blijkt opvallend genoeg dat het niet degenen zijn met de lichtste klachten. "Integendeel, ze hebben hun eerste depressies en manieën op jongere leeftijd, ze zijn vaker opgenomen en rapporteren vaker een jeugdtrauma."
Toch lukt het menigeen om een bevredigend leven te leiden, en dat komt door de manier waarop ze met de ziekte omgaan, de zogeheten copingstijl, zegt Dols. Een nog niet gepubliceerde vervolgstudie toont dat ze problemen niet uit de weg gaan maar actief zoeken naar oplossingen. Ze maken een plan, zorgen voor structuur en stellen leefregels op."
Hemden strijken helpt
Brenninkmeijer geeft een inkijkje in zijn "life charts", waarin hij als een boekhouder zijn dagelijks leven registreert. Hij toont velletjes papier waarop hij bijhoudt hoeveel hij slaapt, drinkt, weegt, traint, et cetera. "Aan de hand van deze charts kan ik zien hoe het met me gaat, waar ik op moet letten. Het voorkomt dat ik mezelf voor de gek houd. Alleen al het feit dat ik elke dag iets heb ingevuld zegt iets over mijn stemming, over hoe stabiel ik op dat moment ben."
Ook heeft hij zichzelf getraind om onderscheid te maken tussen gevoelens en gedrag. "Om een voorbeeld te geven, als ik me manisch voel, dan heb ik de neiging om iedereen die ik in de stad tegenkom, aan te spreken. Dat wil ik niet. Ik heb geleerd om mezelf te beheersen, om niet aan die impuls toe te geven. Hiervoor heb ik een workshop gevolgd van publicist en ervaringsdeskundige Tom Wootton, bekend van het boek Bipolar INorder."
Om zich te bedwingen maakt Brenninkmeijer ook gebruik van trucjes. "Tijdens een webinar dat ik gisteren presenteerde, op een dag dat ik me manisch voelde, gebruikte ik een zandloper om anderen te laten uitpraten. Ik bijt dan op m'n tong totdat die helemaal doorgelopen is. Dat helpt."
Daarnaast houdt hij zich aan enkele leefregels, onder meer om zich te beschermen tegen een ongebreidelde werklust. "Ik werk in principe niet op zondag, niet na tien uur 's avonds en niet vóór zeven uur 's ochtends. Vanochtend was ik om 5.00 uur wakker. Ik heb toen tot 500 geteld om niet meteen aan het mailen te slaan. Hemden strijken of andere saaie dingen in huis doen, helpen ook."
Brenninkmeijer heeft de medicatie niet volledig in de ban gedaan. Hij vindt dat de discussie hierover te zwartwit wordt gevoerd. Hij neemt wél medicatie op de momenten dat het nodig is, zegt hij. "Dat gebeurt één à twee keer per jaar en dan slik ik een antipsychoticum. Ik pleit ervoor dat psychiaters een officieel protocol opstellen voor dit soort noodsituaties, voor incidenteel gebruik van medicijnen. Welk middel is het meest geschikt, en in welke dosis? Daar zouden veel mensen met bipolaire stoornissen bij gebaat zijn."
Je vrouw moet niet je verpleegster worden
Met het interview wil Brenninkmeijer een lans breken voor iedereen die leeft met een bipolaire stoornis. Als geslaagd zakenman en lid van de rijkste familie van Nederland wil hij iets doen aan het stigma, waar patiënten in het leven van alledag zo ontzettend veel last van hebben.
Hij zelf ook. Ooit is zelfs een sollicitatieprocedure afgebroken vanwege zijn diagnose, bij C&A nota bene. Iemand bij personeelszaken had op de valreep aan de bel getrokken over zijn bipolaire stoornis. "Ik kreeg te horen dat ik niet geschikt was om te werken. Ik kon misschien beter een hobby zoeken, een muziekinstrument bespelen. Het speelde zich twintig jaar geleden af, in een iets andere tijd, maar toch."
Een paar jaar geleden heeft hij zich aangemeld bij de Bipolar Social Club, die is opgericht door de Amerikaanse miljardair en tech-ondernemer Paul English. Op zijn telefoon laat Brenninkmeijer een afbeelding van zijn T-shirt zien, met daarop de naam van de club. "Ik voelde me er eerst ongemakkelijk bij om het te dragen, maar nu heb ik er geen moeite meer mee."
Zijn vrouw kent hem goed, op sommige momenten beter dan hij zichzelf. "Ze kan in mijn blik zien hoe het met me gaat. Of ik me manisch voel of niet. Daarin schuilt tegelijk een gevaar. Dat je vrouw meer en meer je verpleegster wordt, of dat artsen haar in die rol duwen. "Ik heb een keer een psychiater gehad die steeds met mijn vrouw zat te bellen en samen met haar bepaalde wat goed voor me was. Dat werkt niet."
Hoe moeilijk is het om bipolair te zijn, als je rijk bent? De symptomen zijn hetzelfde, zegt Brenninkmeijer. "Maar het is voor mij natuurlijk makkelijker om met de ziekte om te gaan dan mensen die moeite hebben om rond te komen. Ik spreek regelmatig Amsterdammers die dakloos zijn. Een vriend van me staat bekend als de Messias, loopt vaak rond met een kroon. Hij had me vorige week uitgenodigd om te lunchen bij het Leger des Heils in Amsterdam-Noord. Zijn leven is een stuk zwaarder dan dat van mij. Ik heb zelf twee liefhebbende ouders gehad, familie die voor me zorgt, een interessant werk. Wat wil je nog meer.”
Wie is Ansgar Brenninkmeijer?
Als een telg van de vijfde generatie van de C&A-familie groeit Ansgar John Brenninkmeijer op in Montreal, New York en Londen. Na zijn studie bedrijfskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam start hij zijn loopbaan bij C&A Düsseldorf. Daarna gaat hij zijn eigen weg en werkt hij als manager bij onder meer IKEA en de Hema. In 2018 richt hij samen met twee compagnons het beleggingsfonds Value Machines Fund op. Ook geeft hij gastcolleges, eerst aan hogeschool Windesheim, nu in een onderwijsproject van de universiteiten van Utrecht, Rotterdam en Eindhoven.
In 2021 raakt Brenninkmeijer in opspraak, als hij tijdens een coronademonstratie op het Museumplein wordt opgepakt door de ME. Op Youtube-beelden is te zien hoe hij van zijn fiets wordt getrokken en, eenmaal op de grond, klappen krijgt van de ME. Het OM eiste vrijspraak, aldus Het Parool, maar de politierechter veroordeelt hem toch tot vier dagen cel en een werkstraf. Brenninkmeijer is in hoger beroep gegaan; de rechtszaak staat gepland voor 2025.