“Mijn dochter heeft het verloren van de stemmen"

De GGZ moet signalen en waarschuwingen van familie en naasten serieus nemen. Daarvoor strijdt psycholoog Tineke Spruijt, om anderen te besparen wat haar dochter is overkomen.

In de trein naar Delft, waar Tamar (23) sinds twee weken op zichzelf woont, bereiden haar moeder en zus zich voor op het ergste. Afwisselend laten ze hun tranen de vrije loop en praten ze elkaar moed in.

Ze houden hun hart vast omdat Tamar net ontslagen is uit een GGZ-instelling en eerder deze ochtend de telefoon niet opnam. Daarna probeerde Tineke om de hulpverleners van haar dochter in te schakelen, maar de moeder kreeg een "preek" over autonomie van GGZ-patiënten.

Ze staat op van de eettafel en zegt dat ze een glaasje water gaat halen. Eenmaal terug zucht ze een paar keer diep. Het valt haar zwaar, zegt ze, om het verhaal te vertellen. Enkele dagen geleden droomde ze, niet voor het eerst, dat ze uitkeek over een weiland en ineens dacht: Tamar is dood.

In de trein spreken moeder en zus af hoe ze het straks gaan aanpakken: de zus wacht op de gang en Tineke gaat als eerste de kamer van Tamar in, die in een studentenhuis woont. “Toen we voor haar deur stonden, trilde ik zo erg dat ik de sleutel niet in het slot kreeg. Het volgende moment zag ik haar op de grond liggen, op haar buik, armen langs haar lichaam. We probeerden haar te reanimeren, maar ze was al overleden."

Haar woede over wat er is gebeurd met haar dochter is groot. Tineke Spruijt laat het er niet bij zitten en schetst in een pamflet hoe de patiëntenzorg kan verbeteren om calamiteiten als de dood van Tamar te voorkomen.

Ze heeft er met psychiaters en psychologen over gesproken, met beleidsadviseurs van de gemeente Amsterdam, en kort met Marjolein Moorman en Frans Timmermans van GroenLinks/PvdA. Ook is ze een petitie gestart.

Doorvragen

Spruijt weet waar ze het over heeft. Ze is psycholoog, weet hoe de hazen lopen in de GGZ en behandelt onder meer depressies en angststoornissen. Ook heeft ze veel ervaring met psychoses, waar haar dochter zoveel last van had. "Ze hoorde stemmen die soms aardige dingen meldden, maar meestal angstaanjagend uit de hoek kwamen. Zoals: Hé sukkel, heb je je nog steeds niet van kant gemaakt!"

Maar de problemen begonnen eerder, op haar 13^e, met anorexia nervosa. "Ze vermagerde aanzienlijk, maar niet zo erg dat ze aan de sondevoeding moest. Na een groepsbehandeling leek het met een sisser af te lopen, totdat Tamar op haar 17e aan de Design Academy in Eindhoven werd aangenomen en op kamers ging. Toen werd ze achterdochtig, bang, en verdacht ze haar hospita ervan dat ze op haar kamer kwam."

Eenmaal thuis verergerden de psychoses en werd ze in 2021 voor het eerst opgenomen. In 2023 volgde de tweede opname, die een maand duurde, van 16 februari tot 17 maart. Kort daarna, op donderdag 30 maart, is Tamar overleden.

Het was tijdens die laatste opname, in een kliniek van Rivierduinen in Leiden, dat er volgens Spruijt van alles misgaat. Het is de reden dat ze in 2024 naar de tuchtrechter stapt. Eerst naar het Regionaal Tuchtcollege, en in 2025 in hoger beroep naar het Centraal Tuchtcollege.

Volgens Spruijt had haar dochter nooit ontslagen mogen worden. “Daar was ze nog niet aan toe. Een paar weken eerder deed ze nog een suïcidepoging en belandde ze in de isoleer. En dan verwacht je dat behandelaren daarna een risicotaxatie doen en in een gesprek doorvragen over die suïcidepoging. Waarom wilde je een eind maken aan je leven? Dat is niet gebeurd. Heel Nederland moet van 113 Zelfmoordpreventie doorvragen, maar in deze GGZ-kliniek deden ze het niet. Dan hou je je niet aan de richtlijn.”

Nooit goedgekeurd

Dat gebeurde volgens Spruijt ook niet bij het toedienen van medicatie. "Tamar kreeg een te lage dosis antipsychotica. Het Farmaceutisch Kompas schrijft een ondergrens voor van 10mg, maar die dosis heeft m’n dochter nooit gekregen. In het begin kon ik daarmee leven, omdat ze met een lagere dosis wat zelfstandiger en autonomer in het leven kon staan, zelf meer beslissingen kon nemen. Maar later vond ik het gevaarlijk, want Tamar bleef psychotisch.”

Ze deed aangifte tegen haar casemanager, tegen de universiteit waar ze op dat moment studeerde, en ze vroeg een gebiedsverbod aan tegen haar eigen familie. Bovendien hoorde ze nog steeds stemmen die haar opdroegen om zich te doden. Ook op het moment dat ze vertrok uit de instelling."

Tamars keuze om in Delft te gaan wonen, was voor Spruijt eveneens een teken dat ze nog steeds verward was. “In Delft, ver weg van haar familie, kende ze niemand. Ik snap niet dat zorgmedewerkers dat niet als riskant hebben ingeschat.”

Zoals gewoonlijk heeft de psychiater wel het wijkteam ingeschakeld dat patiënten na ontslag thuis opzoekt. Maar ook daarbij liep van alles spaak, zegt Spruijt. “De rechter bleek de opname nooit te hebben goedgekeurd, zoals dat normaal gesproken gebeurt met een zogeheten zorgmachtiging. Daardoor kon het wijkteam haar werk niet goed doen. Zonder zorgmachtiging mocht dit IHT-team (intensive home treatment, red.) Tamar niet controleren op vochtinname, voeding en medicatie."

In brand steken

Beide tuchtcolleges hebben de klachten van Spruijt ongegrond verklaard. De overdracht met het IHT-team verliep volgens de colleges zorgvuldig, en Tamar had in de laatste twee weken geen suïcidale dan wel psychotische symptomen vertoond, zoals in de uitspraak van de tuchtrechter valt te lezen.

Spruijt: “Ze noemen onder andere dat Tamar voor een hond zorgde en een baantje had. Maar de zorg voor de hond schoot er vaak bij in en dat baantje bij IKEA moest nog beginnen. Ze was alleen op sollicitatiegesprek geweest. Tijdens de zitting had ik een goed gevoel over de gang van zaken, maar daarna kwam de klap. De uitspraak, ook in hoger beroep, was een enorme teleurstelling.”

Wat op de zitting uitgebreid aan bod kwam en waarin Spruijt zich door het tuchtcollege gesteund voelde, was haar kritiek dat behandelaren signalen en waarschuwingen van de familie negeerden. "Op 28 februari heb ik e-mails van Tamar doorgestuurd waarin ze dreigde om zich in brand te steken. Daar heb ik van de behandelaren geen reactie op gehad, prima, want ik was niet de contactpersoon maar haar vader - we waren gescheiden. Alleen, de volgende dag lees ik in het dossier dat het goed gaat met mevrouw, zoals ze Tamar noemden. Aan mijn e-mail en andere berichten is totaal geen aandacht besteed.”

Het is volgens Spruijt een van de zwakke plekken in de ggz, die ze aan de kaak wil stellen. "Ik wil dat behandelaren signalen van familie en naasten serieus gaan nemen, en dat dit in de wet wordt verankerd. Vergelijk het met de Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling. Daarbij worden alle meldingen door de medewerkers zorgvuldig onderzocht."

Als het aan Spruijt ligt, leggen zorgmedewerkers elk signaal van familie en naasten - e-mail, app, telefoontje - woordelijk vast. Ook wat ze van het bericht vinden, hoe ze het inschatten en wat ze er eventueel mee doen. "Ze hoeven niet bij elke e-mail van de familie alles uit hun handen te laten vallen, maar er wel serieus naar kijken."

De moord op Els Borst

Volkomen mee eens, zegt Bert Stavenuiter, directeur van Ypsilon, de vereniging van familieleden en naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Stavenuiter was voorzitter van de commissie, die de zogeheten Zorgstandaard Naasten optuigde. Zorgstandaarden zijn toonaangevende richtsnoeren voor de beroepsgroep, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ervaringen van patiënten en professionals.

Daarin staat volgens Stavenuiter dat hulpverleners moeten luisteren naar familie en naasten, want hen vallen andere dingen op dan medewerkers. “Een moeder vertelde me eens dat ze zich al zorgen maakt, als haar zoon een telefoontje begint met ‘mam, luister eens…’. Foute boel, want hij zegt nooit ‘mam’, alleen als hij zich slecht voelt. Dat soort dingen kun je als verpleegkundige of psychiater niet weten.”

In vergelijking met tien jaar geleden is er het een en ander veranderd, zegt de Ypsilon-directeur. In 2014, na de moord op Els Borst, heeft de politiek de wet aangepast. De oud-minister is met messteken om het leven gebracht, terwijl de familie van patiënt Bart van U. meerdere keren aan de bel had getrokken. Daarna vermoordde hij zijn zus. "Sindsdien schrijft de wet voor dat behandelaren op elk cruciaal moment in het gedwongen zorgtraject met naasten om de tafel moeten.”

Aldus de wet. Wat niet betekent dat het in de praktijk altijd gebeurt, zegt Stavenuiter. “Ik heb de indruk dat behandelaren familie en naasten tegenwoordig nauwer bij de zorg betrekken, maar de ervaringen van Spruijt horen we in onze vereniging met grote regelmaat. Wat medewerkers moeilijk vinden, is hoe je in de praktijk met die signalen van naasten omgaat. Moet je die in het patiëntendossier opnemen? Moet je de patiënt op de hoogte brengen van die waarschuwingen?”

Ook vragen veel hulpverleners zich af of dit strookt met de privacy van de patiënt, maar dat is hier niet aan de orde, zegt Spruijt. “Ik vraag niet om informatie van behandelaren, ik heb informatie voor hèn en zou willen dat ze die zorgvuldig wegen en er hun voordeel mee doen.”

Obductie

Is het praktisch haalbaar om op een hectische werkvloer stil te staan bij de e-mails en telefoontjes van de familie? “Ja, dat is haalbaar”, zegt Marlous Zuiderveld. Ze werkt als sociaal psychiatrisch verpleegkundige en is voorzitter van de GGZ-afdeling van de V&VN, de beroepsvereniging van verzorgenden en verpleegkundigen. “Het is staand beleid om signalen van naasten vast te leggen en mee te nemen in wat je doet.”

Ze kent de casus van de dochter van Spruijt niet, maar als belangrijke signalen daadwerkelijk zijn genegeerd, dan vindt ze dat kwalijk. “Elke professional moet die serieus nemen. Om er extra aandacht op te vestigen, zou je een afzonderlijke plek in het dossier kunnen inruimen. Maar dan nog maakt een behandelteam soms keuzes die voor familieleden moeilijk te verteren zijn. Een patiënt meer vrijheid geven bijvoorbeeld, als je alles al hebt geprobeerd. Dat blijft voor naasten lastig te begrijpen.” 

GGZ-instellingen zouden hun medewerkers beter kunnen inlichten over hoe ze moeten omgaan met de inbreng van familie, zegt Stavenuiter. “Ik vertrek zo dadelijk naar Rotterdam waar Antes me heeft gevraagd om een verhaal te houden over privacy. Wat mag je als behandelaar wel en niet doen? Antes wil de hele staf bijscholen, alle zeshonderd medewerkers. Zo zou je dat als instelling ook kunnen doen voor de omgang met familie en naasten.”

Nadat moeder en zus Tamar hadden gevonden, volgde een obductie. Maar de oorzaak van het overlijden is nooit vastgesteld. Ze behoort tot de 15 procent van de overledenen, bij wie het inwendige onderzoek geen duidelijk resultaat oplevert. Voor Spruijt is haar dochter overleden aan de gevolgen van haar ziekte. "Ze wilde niet dood, maar is aan haar lot overgelaten. Ze heeft het verloren van de stemmen."