Weg met de labels uit de spreekkamer!

Angststoornis, ADHD, borderline. De psychiatrische labels, zoals opgesomd in het handboek DSM, liggen al jarenlang onder vuur. En daarom diagnosticeren veel hulpverleners hun patiënten langs andere wegen. Welke zijn dat? Hoe zal de psychiatrie anno 2040 eruitzien?

Drie jaar geleden betuigde de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) spijt voor het leed dat lhbti'ers in de geestelijke gezondheidszorg is aangedaan. Tot 2013 kregen transgenders namelijk het label 'identiteitsstoornis' opgeplakt. Over pakweg tien jaar, verwacht Floortje Scheepers, zelf psychiater, dat haar beroepsvereniging misschien weer excuses zal aanbieden. Dan voor de manier waarop alle labels in de GGZ zijn uitgedeeld. Oftewel: voor de kortzichtigheid waarmee patiënten in hokjes zijn gestopt.

Dat gebeurt sinds 1952 met behulp van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), het Amerikaanse handboek waarin alle psychische stoornissen en hun kenmerken staan opgesomd. Deze classificaties waren aanvankelijk bedoeld om een gezamenlijke taal te creëren tussen onderzoekers wereldwijd, waar toen veel behoefte aan was.

Frappant: de American Psychiatric Association (APA) waarschuwde vanaf het begin dat de classificaties zich niet leenden voor de patiëntenzorg, zegt Scheepers, tevens hoogleraar innovatie in de GGZ aan het UMC Utrecht: "Maar dat veranderde met de komst van de DSM 3, die in 1980 het licht zag. De labels rukten op in de zorg, en verzekeraars eisten een label voor vergoeding van de behandeling."

Meer dan in andere Europese landen heeft Nederland het handboek omarmd, zegt Scheepers. “In Duitsland, Italië en Frankrijk is het lang niet zo dominant. Bij ons is de onvrede met de DSM gegroeid.”

Ook in België is er voortdurend debat geweest over de labels. In 2019 bestempelde de Hoge Gezondheidsraad de ‘etiketten’ zelfs als onbetrouwbaar en onnauwkeurig. De raad adviseerde om meer oog te hebben voor de mens met zijn unieke levensverhaal.

Uit onvrede met het hokjesdenken zijn in Nederland nieuwe bewegingen in de GGZ ontstaan, die de DSM links laten liggen. In april kwamen meer dan vijftig pioniers - inclusief filosofen, sociologen, juristen, ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van kennisinstituten - bijeen in Amsterdam en Utrecht om te brainstormen over de toekomst van de psychiatrie. Wat beogen deze bewegingen? En welke alternatieve methoden gebruiken ze om patiënten te diagnosticeren en te behandelen?

Netwerk intake

Wie met een psychisch probleem bij Scheepers aanklopt, hoeft geen tientallen vragen over klachten en symptomen te beantwoorden om daarna te horen welk label het beste past, maar wacht een zogeheten 'netwerk intake'. Behandelaar en patiënt starten met een blanco vel, waarop ze samen het levensverhaal van de patiënt in kaart brengen. Soms ook in het bijzijn van naasten. De klachten, krachten, betekenisvolle gebeurtenissen, thema's, personen, en de relaties daartussen, worden gevisualiseerd op een whiteboard.

Van veel cliënten hoort Scheepers dat er voor het eerst echt naar hun verhaal is geluisterd. En dat ze nu pas begrijpen hoe kunnen klachten verweven zijn met hun leven, met het gezin waarin ze opgroeiden, maar misschien ook met de huidige zorgen voor een ziek kind of de torenhoge schulden, waar ze wakker van liggen. “Het label dat ze eerder kregen, gaf aanvankelijk rust, maar leidde niet tot herstel. Wat ze vooral hebben onthouden is dat er met henzelf van alles mis was.”

Na de intake, die zo'n anderhalf uur duurt, beslissen patiënt en behandelaar op welke klachten en krachten ze het vizier richten, en wie wat gaat doen. "In de volgorde van: wat kunnen patiënten zelf doen, hoe kunnen naasten helpen, en als laatste: wat kan de hulpverlener nog toevoegen, met gerichte interventies? Herstel vanuit de patiënt is duurzamer dan wanneer de behandelaar het voortouw neemt. Die treedt meer op als een coach, en niet meer als de expert die de boel fikst. Daarvoor zijn psychische problemen veel te ingewikkeld. Herstel is een kwestie van vallen en opstaan."

Dat doet volgens Scheepers recht aan de complexiteit van psychische problemen, die hun unieke vorm krijgen in het leven van individuele patiënten, en die constant veranderen onder invloed van alle ervaringen en contacten met anderen. De netwerk intake wordt al op veel plaatsen toegepast, zegt de Utrechtse psychiater. “We hebben in de afgelopen jaren honderden trainingen gegeven. In veel instellingen, woonvoorzieningen en huisartspraktijken is het staande praktijk.”

Patronen

Het was begin dit jaar breaking news in de psychiatrie: de Amerikaanse beroepsvereniging APA kondigde aan dat de DSM op de schop gaat. Dat in de zesde editie meer aandacht komt voor de oorzaken van klachten en voor dimensies in plaats van categorieën, zoals dat al het geval is bij de autismespectrumstoornis.

"Het laat zien dat ook de APA vindt dat het anders moet", zegt David van den Berg, klinisch psycholoog en bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam. "Al zijn het wat mij betreft de laatste stuiptrekkingen van een beroepsvereniging, die de DSM overeind probeert te houden."

Van den Berg, die het netwerk Redesigning Psychiatry van de grond heeft getild, wil "ont-DSM'en", zegt hij. Mensen passen volgens hem niet in hokjes. "We moeten af van dit statische gezondheidsconcept, waarin je of ziek bent of gezond. In werkelijkheid zijn mensen voortdurend aan het balanceren, ze proberen tegenslagen op te vangen. En meestal gaat dat goed, maar soms verliezen ze het evenwicht."

En als dat langer duurt, kunnen patronen ontstaan die de malaise in stand houden. Denk aan een pubermeisje zich bijvoorbeeld angstig voelt sinds de scheiding van haar ouders, illustreert Van den Berg. “Ze zoekt naar controle, studeert hard en hoopt zich met hoge cijfers zelfverzekerder te voelen. Maar die haalt ze niet. Ze wordt nog angstiger, studeert nog harder, en durft uiteindelijk niet meer naar school."

Patronen doorbreken, daar is het Van den Berg om te doen. Net als bij Scheepers brengen hulpverleners eerst het leven van de cliënt in beeld, oftewel de “bumpy road” die de “hulpvrager” (minder stigmatiserend) heeft afgelegd. In de twee gesprekken die volgen, proberen cliënt en behandelaar samen een patroon te ontdekken en een herstelplan te maken.

Dat herstel verschilt per persoon. "Soms probeer je iemand eerst van een verslaving af te helpen. Gelukt? Dan kijken we samen wat dat doet met het patroon. Klaar? Nee, het lage zelfbeeld van de hulpvrager zit nog in de weg. Zo proberen we al tastend het patroon te doorbreken. We behandelen niet eindeloos door. Zodra iemand zelf regie ervaart, of specifieke vaardigheden beheerst, kun je in de regel afsluiten. Ideaal zou zijn, als een hulpvrager bij tegenslagen makkelijk weer kan invoegen. En niet weer onderaan de wachtlijst belandt, maar dat is vooralsnog toekomstmuziek.”

Mede om hun actieve rol te benadrukken, bereiden patiënten alle gesprekken voor in een app. Soms met het aanleveren van biografische gegevens, soms via een vragenlijst. “In de toekomst zal AI, op grond van talrijke data, helpen om het patroon per persoon in kaart te brengen. En wel door bouwstenen te suggereren.” De patroondiagnostiek bestaat niet alleen op papier maar wordt toegepast door Parnassia Groep, de grootste instelling van het land.

Ecosystemen

Volgens psychiater Jim van Os zal er geen DSM 6 meer komen, niet in Europa in ieder geval. “Met de koerswijziging neemt de APA een vlucht naar voren, met nog meer metingen en tierelantijnen, die geen verschil zullen maken. Die er niet toe leiden dat patiënten sneller opknappen. Het vertrouwen in de DSM is weg. Ook bij het gezaghebbende vakblad Nature, dat in februari mijn aanval op het handboek publiceerde. Naar aanleiding daarvan heeft het APA-bestuur contact met me gezocht.”

Wetenschappelijk onderzoek toont overduidelijk aan dat een andere kijk op psychisch lijden nodig is, zegt de psychiatriehoogleraar aan het Utrecht UMC. “Het draait niet om de stoornissen in het hoofd. Psychisch lijden is fuzzy, en ontkiemt ergens tussen het individu en de omgeving in. Daarom pleit ik voor een sociale benadering van mentale gezondheid. De grootste vraag naar geestelijke gezondheidszorg zie je in wijken waar ook veel sociale problemen spelen.”

In de afgelopen tien jaar heeft Van Os zes ‘ecosystemen’ opgetuigd in verschillende wijken in Nederland. Dat zijn netwerken waarin GGZ-behandelaren samenwerken met huisartsen, sportclubs, kerken, zelfregiecentra, et cetera. “De kernvragen zijn: aan welke zorg heeft deze man of vrouw behoefte? En hoe kan deze patiënt een zinvol leven leiden? Alles wat helpt, wordt ingezet. Dat kan psychotherapie of lotgenotencontact zijn, maar evengoed yoga, wandelen in de natuur of therapie met dieren.”

Wetenschappelijk onderzoek laat volgens Van Os namelijk zien: “Herstel ontstaat doordat een ander mens jou, in een betekenisvol experiment, in beweging brengt. Daar draait het om. Het maakt niet uit of dat met pil of een paard gebeurt.”

Concrete DSM-diagnoses komen in GEM-project, zoals het officieel heet, niet aan bod. Psychisch lijden laat zich niet vangen in labels, zoals Van Os in Nature schrijft. “Om mensen toch een idee te geven, gebruiken we de DSM als een conversation piece. We bespreken bijvoorbeeld met patiënten dat ze in de hoek van de psychosegevoeligheid zitten. Of van de stemmingsklachten. En dan volgt datgene waar het om gaat: het persoonlijke verhaal met de unieke inkleuring.”

De ecosystemen, die ook aangesloten zijn op digitale communities, zijn in zekere zin uit noodzaak geboren. “Van alle volwassenen in Nederland ontregelt elk jaar 27 procent, en dat kan de GGZ in zijn eentje niet behappen. Die kan hoogstens 9 procent aan.”

Het Huis

Met haar laptop in de lucht geeft kinder- en jeugdpsychiater Carlijn Welten tijdens een beeldbelsessie een rondleiding in het pand waarin ze werkt. Dat is niet zomaar een gebouw (villa in Haarlem), maar Het Huis, zoals dat hier heet. “We spreken ook niet van patiënten, maar van huisgenoten.”

Het Huis is een zorginstelling voor kinderen en jongeren met ernstige psychische problemen, en is vijf jaar geleden op poten gezet door Welten en collega-psychiater Niek Hayen. “De meeste ‘huisgenoten’ hebben onder meer last van angst, somberheid of dwang. Maar we spreken nooit alleen met het kind, ook altijd met de ouders, broers en zussen, en de grootouders.”

Familie GGZ. Zo heet deze nieuwe manier van werken, waarbij de hele familie inclusief grootouders in de spreekkamer aanwezig is. Dit vanuit de overtuiging dat psychische klachten niet te begrijpen zijn zonder de omgeving, de sociale context, de familie. “Veel problemen worden van ouders op kinderen overgedragen. Een kind van nu kan last hebben van wat een overgrootouder in de Tweede Wereldoorlog heeft meegemaakt.”

Die intergenerationele overdracht probeert Welten - samen met dertien collega’s - te doorbreken. Want: de shit van je ouders hoort niet op jouw schouders, zoals onlangs op campagneposters in het hele land te lezen viel. “Maar die shit hoort dus wel thuis in de spreekkamer. Thuis vertellen ouders die pijnlijke verhalen vaak niet. En dat is jammer, want hun kinderen voelen de spanning haarfijn aan. En denken: het komt door mij.”

In de vijf jaar dat de instelling bestaat zijn er ruim 350 kinderen met hun families behandeld, in twee sessies per week. “Daarin gaat het om de pijn, om het lijden. Het accent ligt niet op praten maar op voelen en ervaren. Soms spelen we samen, maken muziek, en bouwen een eigen houten huis.”

En wat daarbij belangrijk is, zegt Welten, ook bekend als voormalig hockey international, is dat je als behandelaar bij de pijn durft te blijven. “Meestal zijn hulpverleners geneigd om die verre van zich te houden. Op de pijnlijke momenten geven ze dan een tissue of ze rationaliseren de pijn weg, maar dat doen we hier niet meer. Pas als je emotioneel aanwezig bent, kun je echt contact maken van mens tot mens.”

De labels zijn in Het Huis van tafel van geveegd. “Die doen geen recht aan de context, aan de complexe beïnvloeding van huidige en eerdere familieleden. Bovendien legt een label het probleem bij het individu, wat niet eerlijk is. Ik val vooral over de formulering dat het kind een stoornis heeft. Helemaal, als je soms hoort hoe moeilijk het voor sommige kinderen is om te overleven. Ze zijn overigens niet allemaal het slachtoffer van bruut geweld, er kan ook sprake zijn van verwaarlozing, door een moeder die gestresst is of die zelf last heeft van psychische problemen.”

Dat Het Huis goed bezig is, blijkt voor Welten uit een kosten-baten-analyse die een onafhankelijk adviesbureau in opdracht uitvoerde. De conclusie: elke euro die in de instelling wordt geïnvesteerd, zou maatschappelijk 2,5 euro opleveren.

Te dominant

De vier genoemde bewegingen waren vertegenwoordigd op de brainstormsessies in Amsterdam en Utrecht. De analyses van de gesprekken zullen eind dit jaar uitmonden in een whitepaper, dat in een vakblad zal worden gepubliceerd. "Zie het als een blauwdruk van wat we in Nederland beschouwen als goede diagnostiek", zegt onderzoeker Laura Nooteboom, die de sessies samen met collega Celeste Bouman op touw zette. Beiden werken bij LUMC Curium, een academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie.

Uit de eerste analyses blijkt ‘verbinding’ tussen cliënt en behandelaar cruciaal, zegt Bouman. “Veel hulpverleners benadrukten dat waarachtig en menselijk contact essentieel is voor een goede diagnose.”

Ook de context en de levensstijl van de cliënt worden belangrijk geacht, net als diens ouders en grootouders. Bouman: “De persoonlijkheid van een individu vormt zich over generaties heen, dus die intergenerationele focus hoort erbij.”

Opvallend: de DSM hoeft niet per se door de shredder, vonden veel aanwezigen tijdens de brainstormsessies. Nooteboom: “Het handboek biedt behandelaren een gezamenlijke taal, zoals ooit de bedoeling was. Maar het moet wel weg uit de spreekkamer. De classificaties zijn te dominant geworden en staan goede diagnostiek in de weg.”

Maar we hebben niets beters, werpen veel psychiaters en psychologen tegen, van wie de meesten overigens ook niet onverdeeld gelukkig zijn met de DSM. “Dat is echt van de zotte”, zegt Floortje Scheepers geïrriteerd. “Stel dat we in de tijd van de hysterieoperaties (het verwijderen van eierstokken of baarmoeder, red.) hadden gezegd: ‘Sorry, maar er is geen alternatief’. Dat is toch geen argument om dan maar gewoon door te gaan. En nog belangrijker: er zijn alternatieven!”

Andere, veelgebruikte diagnostiek

- Yucelmethode: hierbij ligt het accent vanaf het begin op de kracht van de persoon, en niet op de klachten, problemen of DSM-classificatie. In plaats van praten over de problemen, brengen cliënten met gekleurde (houten) blokken hun leven in beeld.

- Vijf-gesprekken-model. Dit model biedt in vijf fasen een gestructureerde aanpak, die cliënten en behandelaren kunnen volgen om problemen op te lossen. Veel patiënten zouden genoeg hebben aan vijf gesprekken.

- Verklarende analyse. Hierbij proberen behandelaar en cliënt samen te begrijpen en te verklaren wat er met de cliënt aan de hand is. Dan volgt eventueel een behandeling. Deze methode wordt veelal toegepast in de jeugd-ggz.